Отдых при рассеянном склерозе

Обновлено: 18.09.2024

Этот текст написала читательница в Сообществе Т⁠—⁠Ж. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

Мне 29 лет, и пять из них я живу с ремиттирующей формой рассеянного склероза.

Все началось в 2016 году. Я вернулась в Новосибирск с учебы в зарубежной магистратуре и полгода как устроилась работать в небольшую консалтинговую компанию. Все было отлично, никаких туч на горизонте. Но утром 1 февраля на работе я резко и без всякой причины почувствовала что-то похожее на предобморочное состояние: как будто мир вокруг стал двигаться медленнее, а я проваливалась во что-то мягкое и липкое, по всему телу пошел пот. Это ощущение быстро прошло, но ненадолго.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как я попала в больницу

Тогда я не понимала, что со мной произошло, и подумала, что у меня жар. Но градусник показал нормальные 36,6 °C. Потом вдруг начало сильно тошнить, пришлось отпроситься с работы и поехать на такси домой, где меня стала накрывать одна волна тошноты за другой: я лежала на кровати и от одного поворота головы сразу нужно было бежать в туалет. Казалось, что мой вестибулярный аппарат отказал, я не понимала, в какой плоскости лежу, где стены, а где потолок. Сознание стало спутанным. Очень пугало то, что у меня ничего не болело, и одновременно с этим все в организме сломалось.

Когда я поняла, что не могу сфокусироваться на большом экране телевизора, стало ясно, что дело плохо.

Мама вызвала скорую, и меня, шатающуюся, как моряк на корабле в девятибалльный шторм, увезли в больницу, где я попала в неврологическое отделение.

Мой случай почему-то вызвал оживление среди врачей: ни к кому, кроме меня, в палате на десять человек не ходили так часто профессора, студенты-медики и заведующая отделением. Я же не могла сфокусироваться на лицах и даже не знала, как выглядят мои соседки по палате и лечащий врач. Почти все время приходилось смотреть в потолок, потому что так у меня не бежали перед глазами бесконечные титры. К проблемам с фокусировкой зрения добавилось онемение ног до коленей и рук до локтей, а также почему-то затылка. Я могла двигать конечностями, но ощущение было похоже на то, когда кусаешь щеку после анестезии у стоматолога и ничего не чувствуешь.

Что такое рассеянный склероз

Рассеянный склероз — заболевание, при котором иммунная система атакует защитную оболочку нервных волокон. В результате разные системы организма перестают получать сигналы из головного мозга и возникают симптомы болезни: онемение конечностей, проблемы со зрением, координацией и балансом, недержание мочи. Симптомов много, и они зависят от того, какие нервы и насколько сильно поражены.

Рассеянным склерозом страдают люди любого возраста и пола, но чаще — женщины от 20 до 30 лет. Предполагают, что болезнь возникает у людей с генетической предрасположенностью. Однако точно узнать, заболеет человек или нет, невозможно.

Болезнь развивается по-разному . У восьми пациентов из десяти случаются обострения, а в остальное время все более-менее хорошо — это ремиттирующая форма. Примерно у половины из них со временем заболевание прогрессирует и приводит к инвалидности. У двух пациентов из десяти заболевание прогрессирует быстро и непрерывно с самого начала болезни — это прогрессирующая форма.

От рассеянного склероза еще нет лекарства. Но есть методы лечения, которые помогают восстанавливаться после обострений, избавиться от некоторых симптомов заболевания и замедлить его прогрессирование.

Как мне подтвердили диагноз

В медицинском центре на основе истории болезни и снимков МРТ мне сразу диагностировали рассеянный склероз и предложили встать на учет, чтобы начать получать ПИТРС — препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Но мы с родителями решили еще раз все перепроверить. В частной клинике я сделала комплексное исследование крови за 10 000 Р , чтобы исключить другие аутоиммунные заболевания. А мама отправила мои снимки МРТ профессору из Института мозга человека им. Бехтеревой в Санкт-Петербурге , и в мае я поехала туда за дополнительным обследованием.

Пункции я не боялась, мне было даже любопытно, как это будет. Ты просто ложишься на кушетку, врач длинной иглой делает прокол в специальном месте между позвонками и берет немного спинномозговой жидкости на анализ. Звучит страшнее, чем на самом деле, никакой боли при этом я не испытала. Весь остаток дня после процедуры я пролежала на животе, чтобы место прокола затянулось и спинномозговая жидкость не вытекала. А на следующий день чувствовала себя отлично и решила, что все побочки в виде возможной головной боли обошли меня стороной, и мы с подругой отправились на весь день в парк. Это было большой ошибкой.

Три дня я пролежала пластом — только так голова не болела. Как только туловище принимало положение, близкое к вертикальному, боль становилась невыносимой, это даже сравнить не с чем. Так что до туалета и обратно приходилось в прямом смысле ползти, чтобы сохранять максимально горизонтальное положение. Я думала, что это никогда не кончится, но все прошло так же резко, как и началось.

Курс о больших делах

Как я попала в программу исследований нового препарата

На приеме в Центре рассеянного склероза невролог предложил заменить лекарство на другое аналогичное либо принять участие в третьей стадии исследования нового препарата. Врач сказал, что этот препарат очень хорошо зарекомендовал себя на предыдущих стадиях и у него отличные перспективы. Плюс это возможность получать самый что ни на есть оригинальный препарат прямо сейчас, а не когда его зарегистрируют в России, если вообще зарегистрируют.

Взвесив все за и против, я согласилась. Подписала информированное согласие и получила карточку, на которой написано название препарата и номер телефона врача-исследователя . Ее нужно показывать, если мне потребуется какое-то экстренное медицинское вмешательство, чтобы врач знал, какой препарат я принимаю, и мог связаться с моим неврологом.

Само участие в исследовании не очень напряжное. Препарат нужно вкалывать подкожно. Я делаю укол сама раз в месяц в плечо, живот или бедро. Это не так сложно, как кажется. Мне было страшно только первый раз, потом быстро набила руку и начала воспринимать это как обычную процедуру.

Если время укола выпадает на отпуск или командировку, я беру лекарство с собой в сумке-холодильнике . Для перевозки в ручной клади в самолете мне дали специальную бумажку на русском и английском языках, но за все поездки по России и за границу у меня ни разу никто ее не потребовал. Пару раз на досмотре спросили, что у меня в сумке, но даже не попросили ее открыть.

Поддержка родственников и коллег

Мои близкие друзья и семья, кроме бабушки, которой решили не говорить, чтобы она не волновалась, знают о диагнозе. В самый сложный период все как будто сплотились стеной вокруг меня, и, наверное, поэтому я так относительно быстро смогла вернуться к нормальной жизни. Сейчас, когда диагноз стал обычной частью моей жизни, мы почти не обсуждаем эту тему. Все привыкли, что если мы куда-то едем, то у меня с собой сумка-холодильник со шприцем, в котором лекарство, и что иногда я хожу к врачу.

Коллеги на предыдущей работе знают о моем диагнозе. Было бы странно скрывать его от людей, на чьих глазах все произошло. У нас крепкие рабоче-дружеские отношения, и они сильно помогли пережить тот период. В том числе помогли финансово с поездкой на дополнительное обследование в Санкт-Петербург .

Коллеги на новой работе пока не знают. Я работаю в ИТ недавно, и пока не выпало удобного случая рассказать, а просто так заявлять об этом как-то неуместно. Я и так единственная девушка в команде и не хочу, чтобы ко мне было какое-то особое отношение или жалость. Если когда-нибудь у новых коллег возникнут вопросы, я все расскажу им. Думаю, они воспримут эту новость адекватно.

Новым людям я не рассказываю про диагноз вот так с порога, но если спрашивают — говорю открыто. Для некоторых это становится шоком, ведь с виду не скажешь, что со мной что-то не так. Но большинство воспринимают абсолютно адекватно, просто как еще один факт обо мне. Не понимаю людей, которые скрывают диагноз и уж тем более стыдятся его, они тратят на это силы и лишают себя поддержки. Иногда друзья просят меня поговорить с их знакомыми, которым недавно поставили такой же или какой-то другой тяжелый диагноз, и я охотно это делаю. В свое время мне бы такой разговор помог гораздо больше, чем чтение страшилок из интернета.

Расходы

Сейчас рассеянный склероз никак не отражается на моем финансовом положении. У меня нет постоянных трат, связанных с болезнью. Все препараты, которые я получала и получаю, были либо по федеральной программе, либо за счет исследования. Дополнительные траты потребовались только на этапе постановки диагноза.

Уход за пожилыми с склерозом, наши специалисты подходят в индивидуальной форме, что создает условия для хорошего и качественного лечения.

Рассеянный склероз – это заболевание, которое не поддаётся полному излечению. Особенностью этой болезни является её стремительная прогрессия. При рассеянном склерозе в первую очередь, страдают нервные окончания в спинном и головном мозге человека, поэтому период реабилитации требует больших усилий и времени.

Больного рассеянным склерозом нельзя оставлять наедине. Человек с таким заболеванием требует круглосуточного и регулярного ухода.

Самостоятельно обеспечить уход за больным человеком очень сложно, так как это потребует много времени и сил. В таких ситуациях хорошим выходом является обращение в частный пансионат для людей с рассеянным склерозом в Краснодаре.

После эффективной реабилитационной программы в нашем пансионате человек сможет вернуться к привычному образу жизни. Наши квалифицированные врачи обеспечивают достойное обслуживание пациентов с рассеянным склерозом по адекватной стоимости.

Осуществляем транспортировку в пансионат

Бесплатные звонки по РФ

Стоимость услуг по лечению рассеянного склероза в пансионате в Краснодаре

Цена на услуги по уходу за человеком, имеющим рассеянный склероз, зависит от перечня необходимых для него услуг. Мы оговариваем стоимость проживания в пансионате с каждым подопечным или его родственниками, на основании медицинского осмотра и пожеланий самого больного. Стоит понимать, что если болезнь запущена, то и лечение в таком случае будет длительное и трудоёмкое. Поэтому, не медлите, а как можно быстрее обращайтесь к нашим врачам.

Вы сами сможете выбрать услуги, которые будут включены в курс реабилитации для склеротика. А стоимость услуг нашего учреждения вас приятно порадует.

В стоимость входит

Уход за больными склерозом в пансионате

Склероз развивается со стремительной скоростью. Если человек в этот период не получает никакой медицинской помощи, то со временем устранить склеротические проявления будет практически невозможно. Поэтому, при первых признаках такого заболевания, стоит немедленно обратиться за помощью к специалистам. Благодаря качественному лечению и программе реабилитации, происходит значительное замедление развития склероза у пожилого человека. Уход за таким больным в пансионате поспособствует улучшению качества жизни, и обеспечить больного необходимым комфортом и уютом.

Для подопечных с рассеянным склерозом обеспечивается полный контроль их состояния. Наши работники проследят за приёмом назначенных препаратов, проведут все необходимые исследования и будут в курсе любых изменений в его самочувствии. Если это потребуется, то наши работники помогут больному принять душ и провести гигиенические процедуры.

Принимая на проживание в пансионат человека, который болеет рассеянным склерозом, мы берём на себя полную ответственность за его жизнь и здоровье. В пансионате работает коллектив врачей, которые регулярно проводят осмотры всех подопечных. Также, наши работники обеспечивают профилактические занятия ЛФК, массаж, физиотерапию и пр.

Услуги для больных с рассеянным склерозом

Проживание в современных номерах, где есть всё необходимое для удобства и уюта, а также проведения гигиенических процедур;
Питание в пансионате обеспечивается в соответствии с потребностями пожилого организма в период реабилитации. Наши работники помогают подопечным кушать, ели такая помощь необходима; и людей с ограниченными возможностями в пансионате есть всё необходимое оборудование и приспособления: костыли, ходунки, инвалидные коляски и пр.;
Курс реабилитации ежедневно контролируют опытные врачи, и при необходимости, вносят коррективы в ход терапии.

Услуга	Стоимость, руб.
Вызов психиатра	2000-5000 руб. за консультацию
Доктор ЛФП	2000-5000 руб.
Невропатолог	2000-5000 руб.
Анализ, УЗИ	Согласно прейскуранту клиники
Массаж	1000-3000 руб. за сеанс

Как оформить рассеянного больного в частный пансионат?

Паспорт больного;
Страховку;
Медицинскую карту с полной историей болезни.

При оформлении в пансионат, каждый больной проходит обязательное медицинское обследование, и сдаёт анализы. Данная процедура обязательно и является основополагающей в дальнейшем лечении.

Мы очень дорожим здоровьем каждого нашего подопечного, поэтому, оставляем за собой право отказа в проживании в пансионате людям с такими заболеваниями:

Открытой формой туберкулёза;
Венерическими или кожными заболеваниями;
Наркоманией или алкоголизмом.

Для больных рассеянным склерозом мы предоставляем качественный курс терапии, проведение ежедневных процедур, а также сопровождение больного по территории пансионата.

Наши работники

Рассеянный склероз – это хроническое аутоиммунное заболевание, которое становится причиной разрушения миелиновой оболочки нервных волокон головного и спинного мозга человека. очень часто, в народе, под склерозом подразумевают появление у больного нарушений памяти в преклонном возрасте. В процессе проведения патологоанатомических исследований болезни, врачи пансионата для инвалидов в Москве выявили, что возникает она в результате появления рассеянных, без определённых мест локации очагов ( нервная ткань заменяется соединительной).

Стоимость проживания

Стандарт

Улучшенные условия

Симптомы, которые говорят о развитии рассеянного склероза:

Повышение утомляемости даже при небольшой активности.
Кружится голова, и при этом появляется ощущение укачивания.
Мышечные сокращения.
Ощущения скованности движений.
В результате нарушения в работе нервной системы наблюдается тремор конечностей.
Нарушенная координация движений, которая может привести к полной утрате способности к самостоятельному передвижению.
Чрезмерная чувствительность к теплу.

Реабилитация больных с рассеянным склерозом в Москве

Для стабилизации состояния больного и приостановления в развитии болезни, очень важную роль играет качественная программа реабилитации для больных рассеянным склерозом в Москве и Московской области. Благодаря таким мероприятиям удаётся сократить проявления нарушений в движениях пожилого человека, устранить расстройства координации и скорректировать мышечный тонус.

Поддержать стабильность состояния больного.
Минимизировать ограничения в передвижении. При использовании устаревших методов лечения, при рассеянном склерозе рекомендовалось как можно больше времени проводит в кровати. Современные методы, напротив, направлены на регулярные умеренные физические нагрузки, которые могут значительно повлиять на качество жизни больного и уменьшат у него чувство дискомфорта.
Профилактические процедуры для избежания обострений в нарушениях работы неровной системы.
Во время реабилитации при рассеянном склерозе используются специальные техники для включения человека в повседневную деятельность. Используются программы позволяющие самостоятельно совершать ежедневный уход, перемещаться и поддерживать физическую форму.

Дополнительные услуги

Услуга	Стоимость
Вызов психиатра	от 5000 до 10000 руб. за консультацию.
Врач ЛФК	от 2000 до 5000 руб.
Невропатолог	5000 руб.
Анализы, УЗИ	согласно прейскуранту клиники
Массаж	от 1000 до 3000 руб. за сеанс

Физиотерапевты. Разрабатывают программы с целью укрепления мышечного корсета, сокращая спастические явления, увеличивая возможности суставов к движению, улучшая мышечный баланс и координацию движения.
Эрготерапевты. Проводят мероприятия для социально-бытовой адаптации, развитие мелкой моторики больного склеротика.
Нейропсихологии.
Логопеды.
Психологи. Проводятся занятия индивидуального характера, и групповые тренинги.
Реабилитологи. Руководят бригадой специалистов и контролируют процесс реабилитации больного, делая выводы об успехах выполнения поставленной задачи.

Дом в Раменском Московская область, Раменский район,
деревня Прудки
ул. Новая, д 3 Дом в Удельной Московская область, Удельная,
ул. Северная, дом 2

Воронежская общественная организация людей, страдающих рассеянным склерозом, отметила 25-летие 19 апреля. На базе воронежской областной больницы № 1 прошла научно-практическая конференция, посвященная данному заболеванию, современным подходам к диагностике рассеянного склероза (РС), терапии и реабилитации. В качестве экспертов выступили специалисты Федерального научного центра неврологии (Москва).

— Когда у меня проявились признаки рассеянного склероза, в нашей стране об этом заболевании практически ничего не было известно, — рассказала председатель Воронежской общественной организации людей, страдающих РС, Татьяна Подоприхина. — На тот момент мне было 37 лет, я уже 23 года живу с рассеянным склерозом. У меня были тоже тяжёлые времена. Три года я не могла встать с кровати. Но я понимала, что за себя надо бороться и смогла встать на ноги. Сейчас я живу обычной жизнью, но в период обострения, когда у меня пропадает речь и немеют руки, сразу начинаю принимать гормональное лечение, потому что обострение нужно снять как можно быстрее, иначе изменения могут остаться необратимыми. В Воронеже общественная организация людей страдающих РС, появилась одна из первых в стране. Её в 1992 году создали мамы, чьи дети заболели склерозом, я в организацию пришла два года спустя. Я нашла пациента за границей, написала ему письмо, попросила рассказать об опыте лечения. Он передал письмо в европейскую организацию больных РС. Началось сотрудничество, нам стали присылать препараты из Германии. Мы активно делали сюжеты на телевидении о людях с рассеянным склерозом. После этих сюжетов на больных РС в Воронеже обратили внимание.

Татьяна Подоприхина говорит, что сейчас для людей с рассеянным склерозом в Воронежской области делается очень многое, они получают бесплатное лечение. В дальнейшем общественная организация людей, страдающих РС, планирует развивать направление паллиативной помощи, потому что если человек остаётся один на один с таким диагнозом, ему очень тяжело.

О проявлениях и способах лечения рассеянного склероза мы поговорили с главным внештатным неврологом департамента здравоохранения Воронежской области Светланой Чуприной.

— Как начинает проявляться рассеянный склероз (РС) и с какими симптомами нужно идти к неврологу?

— Одним из самых распространённых симптомов — нарушение зрения. Ещё чувство усталости, причём с самого утра, но на это мало кто обращает внимание. Также встречается онемение рук и ног, слабость в нижних конечностях, нарушение мочеиспускания. Все эти симптомы — повод пойти к неврологу, пройти МРТ головного мозга, иммунологические исследования. Только после динамического наблюдения за пациентом могут поставить диагноз РС.

— Связан ли РС с потерей памяти?

— Из-за чего возникает РС?

— Причиной рассеянного склероза является дефект иммунной системы. На это влияют и наследственные факторы, и перенесённые ранее вирусы, в том числе и вирус герпеса, низкая инсоляция и соответственно нехватка витамина D, стрессы. От РС никто не застрахован. Остаётся только посоветовать беречь себя, не перерабатывать, много не волноваться, вовремя отдыхать. Иначе в организме может запуститься процесс аутоиммунной агрессии.

— К чему приводит РС?

— Три основные группы симптомов: нарушение зрения, парализация, нарушение функции тазовых органов, нарушение психо-эмоциональной сферы, иногда нарушение в интеллектуальной сфере человека.

— Если заболел РС, то станешь инвалидом?

— Это не так, если человек заболел РС, это не значит, что он станет глубоким инвалидом. Рассеянный склероз — неизлечимая болезнь, но современные препараты позволяют больным продлить периоды ремиссии и снизить последствия от обострений. Люди с РС учатся, работают, ведут активный образ жизни, создают семьи. Но им, как и диабетикам и людям с другими хроническими заболеваниями, приходится выполнять определённые правила игры и принимать необходимые препараты. Мы просим пациентов с РС вести охранительный образ жизни: не находиться долго на солнце, так как избыток УФ-лучей также вреден, как и их нехватка, не переносить психо-эмоциональные перегрузки, стараться не наносить вред уже ослабленному иммунитету.

— Можно и даже нужно. Нельзя женщину лишать счастья материнства. Процент передачи РС по наследству минимальный.

— Какая помощь в Воронежской области оказывается больным РС?

— Пациенты, которые болеют рассеянным склерозом, находятся на диспансерном учете в поликлинике по месту жительства. С определенной периодичностью они направляются в городской (ул. Каляева, 18) или областной (Московский пр-т, 151) кабинеты рассеянного склероза. Больные РС независимо от того, есть ли у них инвалидность, получают бесплатные лекарства. Высокотехнологичные препараты закупаются раз в полгода за счёт государства. В среднем на одного пациента в месяц уходит около 60 тысяч рублей. Есть два вида лечения РС: в период обострения и превентивная терапия, которая позволяет увеличить периоды ремиссии за счёт препаратов, влияющих на иммунную систему. В зависимости от формы РС кому-то препараты нужно ежедневно вводить, кому-то достаточно раз в неделю. Также люди с этим заболеванием могут бесплатно получать технические средства реабилитации: трости, инвалидные кресла и т. п.

В ТЕМУ

Руководитель Федерального научного центра рассеянного склероза (Москва), доктор медицинских наук Мария ЗАХАРОВА:

— Многие больные РС в попытке улучшить своё состояние прибегают к альтернативным методам лечения, например, инъекциям стволовыми клетками. Я к таким экспериментам отношусь отрицательно. К сожалению, они не дают положительного эффекта. Более того, после использования стволовых клеток больной уже не может применять инновационные препараты, потому что при инъекциях стволовыми клетками используется высокодозная химиотерапия, после которой другие препараты уже не оказывают воздействие. Народные способы, вроде пчёлолечения, тоже воздействует отрицательно, они могут вызвать обострение из-за аллергических реакций. Я бы не советовала экспериментировать с альтернативными способами лечения, обязательно нужно наблюдаться у специалиста, чтобы он вовремя мог оказать необходимую помощь.

Читайте также: