Коля на контроле какой клуб
Обновлено: 18.09.2024
Злой чекист стал главным врагом в русском кино
Евгений Фатеев, Руководитель Екатеринбургского отделения Русского художественного Союза
На наших глазах происходит оформление нашего коллективного бессознательного на тему истории. И мы, вроде бы все понимая, ругаясь с телевизором, невольно соучаствуем в очень опасном деле. Подробности.
Алексей Федоров, кардиохирург
Порошенко вне закона
Роль СССР в убийстве Кеннеди
Ухудшение отношений России и Германии
Самой красивой американкой признали девушку из Аляски
В Марий Эл открыли новое здание государственной филармонии
В Йошкар-Оле прошло торжественное открытие нового здания Марийской государственной филармонии имени Якова Эшпая, до этого работники филармонии 39 лет располагались в пристрое.
- Да, безусловно
- Да, но сумма вклада должна быть ограничена
- Нет
- Затрудняюсь ответить
До какой степени противостояния с Западом должна идти Россия, чтобы не допустить вступления Украины в НАТО?
- До разрыва дипломатических отношений со странами НАТО
- До разрыва экономических связей с Западом
- До военных действий против Украины
- До военных действий против стран НАТО
Функционирует при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации
Главная тема
уголовное дело
прогноз последствий
опасные химикаты
Видео
 |
украинское гражданство
серьезные основания
обвинение в госизмене
политический кризис
преклонение перед победой
опасное соучастие
развал СССР
на ваш взгляд
Елена Кондратьева
журналист
Этот карантинный год выдался у 12-летнего Коли самым активным за всю его жизнь. Прошлую и, возможно, будущую. Пока остальные прятались от коронавируса, мальчик Коля ходил на митинги, в театры и рестораны, летал на вертолете, даже проколол себе ухо и вставил сережку, а осенью пошел в школу. Не сам, а с помощью опекуна, потому что родителей у Коли как будто нет. Они, конечно, есть, но отказались от Коли еще в роддоме, и всю свою жизнь он провел в интернате.
Коля – глубокий ментальный инвалид, он почти не видит, не разговаривает, не питается самостоятельно и носит памперсы, переносит в день по 30 приступов эпилепсии и постоянно находится под воздействием сильнодействующих препаратов. Где находится его сознание не скажет ни один врач.
Деятельность фонда – это стационар для неизлечимо больных детей и поддержка семей с такими детьми на дому. Раньше паллиативные дети доживали свои дни в реанимациях, без контакта с родителями. Теперь эти дети умирают дома, в кругу семьи и при поддержке социальных и медицинских работников хосписа. Они организуют и привезут все необходимые аппараты и технику для поддержания жизнеобеспечения ребенка. Для семей это бесплатно, хоспис частично живет за счет помощи государства, но большую часть затрат закрывают частные сборы.
С момента, когда Мониава забрала Колю под опеку из интерната, где он провел всю жизнь, в комнате с десятком таких же инвалидов, с нормой в три подгузника в день, и взялась ходить с мальчиком по ресторанам, театрам и митингам, фонд потерял два миллиона рублей пожертвований ежемесячно. Тысячи людей, регулярно перечислявшие фонду средства, отказали Мониаве в доверии, усомнившись в гуманности того, что она делает с невербальным вегетативным инвалидом.
Колю бросились спасать от спасителя. На Мониаву уже поступали жалобы в опеку. Теперь – Госнаркоконтроль и перспектива штрафа или временного закрытия фонда.
Впрочем, систему, под которую, как под каток, попала Мониава, создала она сама и ее коллеги-благотворители. Буквально за несколько лет они вовлекли в благотворительность миллионы людей, которые теперь на постоянной основе жертвуют деньги фондам. Общество узнало название десятков непреодолимых болезней, о стоимости лечения, сочувствует личным трагедиям и вообще стало более осведомленным об этой закрытой сфере – жизни инвалидов.
Она с коллегами достигла с обществом договора, при котором каждому отведено свое место. Инвалидам – в больницах, хосписах и домах, максимум парках с доступной средой. Здоровой части общества – место доброго помощника, жертвователя, чьи вливания облегчают жизнь людей на том берегу. И эти берега не должны смыкаться. Многие благотворительные фонды открыто публикуют манипулятивные статьи с прозрачными выводами: вам повезло, а им – нет, и вы можете сказать Мирозданию спасибо, уплатив небольшой взнос. Эта схема, основанная на смеси жалости, сочувствия, чувства вины и страха, прекрасно работает и помогает лечить тысячи человек по России.
Мониава же начала новую игру, в которой инвалидов не надо жалеть, как говорит она сама, а надо воспринимать как равных. Таких же, но с особенностями. И в этой парадигме с инвалидом можно жить так же, как со здоровым человеком. То есть отменить все эти берега с теми, кому повезло и кому не повезло.
Посягнула на общественный договор, который предусматривает, что двухлетней плачущей девочке допустимо проколоть уши, стричь волосы протестующему трехлетке – отлично. Крестить вопящего младенца просто обязательно. Отправлять ребенка в ненавистную школу – в его же интересах. Любые манипуляции с бессильным и полностью зависимым от тебя существом, вопреки его воле и желаниям, признаны родительским или опекунским долгом. Потому что в этом есть смысл. Девочка вырастет и повысит свою привлекательность с помощью украшений. Мальчик с аккуратной стрижкой более приемлем в обществе. Про учебу и говорить нечего – иначе дворником будет.
Мальчик Коля в общепринятом смысле никогда не вырастет. Инвестировать в его внешность, развитие и развлечения не рационально, потому что никогда не окупится.
Адвокат Сталина Гуревич грозит Лиде Мониаве законом за то, что полет на вертолете подвергает здоровье Коли опасности. Но никто не осудит родителей ребенка, сломавшего ногу на горнолыжном спуске. Потому что лыжи – это для здоровья и будущего, а в том, что у Коли не будущего, никто не сомневается.
Другие материалы автора
Дело даже не в Коле, про которого никто не поймет, что ему нравится, а что нет, чего он хочет или не хочет и что он в принципе чувствует. Или ничего не чувствует. Коля – участник перформанса, невольный боец за толерантность и реальную инклюзию. Это насильственная гуманизация общества, нарочитый вызов ему и провокация. Насколько этичен этот перформанс в отношении конкретного мальчика Коли – большой вопрос. И что он принесет всем другим инвалидам в будущем, тоже. Но Мониава хотя бы попыталась.
Доброго времени суток уважаемый Читатель! Сегодня на повестке дня вопросы, которые, по моему мнению, интересуют не почти каждого родителя, а абсолютно каждого. Чем отличаются дети в футбольной академии, от моего сына и как попасть в футбольную академию?
Почему именно они в рядах главной команды? За счёт чего? Что нужно сделать для того, чтобы попасть туда? Ну что же, возьму на себя ответственность утолить Ваше любопытство.
Заветная мечта юного футболиста – это попасть в Академию
У родителей, чьи дети играют в обычных городских клубах, во время игр с ровесниками из академий, всегда происходит непроизвольное сравнение. Те дети кажутся непобедимыми, они сильнее на любом участке поля, они все, как на подбор.
В действительности они и есть на подбор. Зачастую, команды, видя их на разминке, не справляются с волнением и проигрывают до начала самой игры. Как мыслят дети в юном возрасте, сравнивая и оценивая свои возможности с другими сверстниками?
Да, иногда находятся ответы, что дело в физике или в технике, но это, в любом случае, очень размыто и к этим вопросам нужно подходить, немного шире.
Футбольный портрет Вашего мальчика – Самые важные качества
В первую очередь нужно разобраться, что собой представляет Ваш сын, как футболист. Для этого необходимо создать его так называемый, футбольный портрет.
Он состоит из четырёх основных футбольных качеств, по которым оценивают всегда, везде и любого игрока. Это такие качества как:
Для определения этих качеств, вполне хватит Вашего собственного мнения, главное при оценивании ребёнка, не делайте это с точки зрения любимого сына. Подойдите к этому моменту крайне объективно.
Например, если дело касается психологии, то по юному игроку всегда видно, как он относится к официальным играм, волнуется или нет, настроен на матч или не уверен в себе, смело берёт игру на себя или стесняется и т.п. Также можно спросить мнение у тренера, каковы те или иные кондиции мальчика, по его мнению.
Вот пример двух возможных портретов, один игрок из рядового городского клуба, а другой представитель академии.
По этим данным можно понять, что представляет собой мальчик на поле, если его даже никогда не видели. Эти цифры говорят обо всём. Теперь давайте взглянем на данные игрока академии.
Каждый фактор несёт в себе определенную информацию, а в совокупности они представляют футболиста как на ладони.
Когда мы говорим, что каждый мальчишка по своему индивидуален, мы и имеем в виду, его уровень этих четырёх качеств.
Пятого не дано. К примеру, в одиннадцатилетнем возрасте, один игрок может выглядеть на тринадцать лет, а другой на девять и это будет нормально. Один в четырнадцать лет ведёт себя, как восемнадцатилетний и засматривается на девочек, а другой в детские игры играет и это тоже нормально.
У одного уровень техники в двенадцать лет впечатляющий, а другой, до сих пор жонглировать не умеет и, по большому счёту, и это не страшно.
У каждого парня свой путь развития. Неважно, по какой дороге идти, важно - куда игрок направляется. Бывает у мальчишки филигранная техника, потрясающие мысли, неимоверная скорость, но он трус, у него проблемы с психологией.
А бывает и наоборот, физически слабый мальчик, техника на среднем уровне, но у него интеллект и уверенность в себе зашкаливают. Естественно нужно ставить ставку на второго. В любой команде может быть мальчишка с любыми показателями, единственное исключение – это показатель физики в академиях.
Обычно ребят, даже со средними физическими данными, там не бывает. Академиям нужны быстрые и сильные игроки. Именно поэтому привел пример наглядно, чтобы Вы увидели все своими глазами.
Что Вам важно знать о самых нужных качествах в футболе
Интеллект – это то самое качество, которое для футболиста является главным. Оно практически не приобретается с годами, это своего рода дар природы, либо оно есть, либо его нет. Это как способность к написанию музыки, книги, картины, как иметь талант в дизайне или фотоискусстве. С ним рождаются и его возможности, у каждого свои. Истинный показатель потенциала – является интеллект.
Высокий уровень игрового интеллекта, позволяет игроку упускать минимальное количество возможностей для того, чтобы своими действиями, как с мячом, так и без него, приносить максимальную пользу всей команде. Благодаря высокому интеллекту, мозг футболиста выражает главный футбольный замысел – творчество игрока в командных действиях.
Техника
В свою очередь, является инструментом игрового мышления, не более. Сама по себе высокая техника без определённых мыслей, это равносильно обычному жонглёру или королю уличных футболистов.
Но в то же время, без высочайшего уровня техники на сегодняшний день в большой футбол попасть будет сложно.
Именно на технику нужно делать акцент в работе юного футболиста во все детские и юношеские годы. Это как вложение в будущий капитал - чем больше вложишь, тем больше получишь инвестиций.
При правильной работе, практически любой игрок со средними данными, способен достигнуть высокого мастерства. Техника, техника и ещё раз техника!
Психология
Без сомнения, самое тонкое и сложное качество. Оно способно футболисту, как добавлять, так и отнимать у него, до 50% от его реальных возможностей. С определенным уровнем психологии, как и с игровым мышлением, мальчик приходит на первую тренировку, но к счастью на неё, можно влиять в большей степени.
Качество формирования психологии футболиста, зависит исключительно от внешних факторов, в первую очередь – это реакции и суждения тренеров, и воспитания родителей.
Главной отличительной чертой психологии от всех остальных качеств, безусловно, является то, что она не даёт второго шанса. Если до определенного момента в игроке не сформировалась совокупность необходимых качеств, таких как: высокая самооценка, готовность к проявлению морально-волевых качеств, смелость во взятии на себя ответственности, отсутствие страха получить по ногам, здоровый взгляд на высокую конкуренцию и т.д., то её уже не сформируешь. Психология не дала дорогу в большой футбол огромному количеству талантливых футболистов. С нею лучше не шутить!
Физика
То качество, которое заводит в заблуждение наших специалистов на протяжении многих лет и имеет весьма переоценённый интерес. На него нужно обращать внимание в меньшей степени, а порой не следует вообще.
Это то, что придёт с годами к каждому мальчику неизбежно и в будущем, в его карьере, будет играть самую малозначительную роль. Но, не смотря на это, практически во всех академиях и футбольных центрах, отбор и селекция ориентируются в большей степени, именно на физические кондиции.
Это главная ошибка, всего детско-юношеского футбола в наших странах. Физические данные и в частности скорость, играет на детском уровне решающую роль в результативности. Детский футбол, в первую очередь, отличается от взрослого тем, что там чаще выигрывают более быстрые и сильные, нежели умные и техничные, но это всё до поры до времени.
Плюс тренеры заточены исключительно на сиюминутный результат, и этому есть свои обоснования: либо руководство требует успешных выступлений в плане регалий, либо современные игровые и неправильные форматы заставляют подстраиваться под свои условия, либо у тренера настолько высокое и больное эго, либо у тренера просто не хватает знаний.
Что в таком случае делать?
Как попасть в футбольную академию - Три рекомендации для домашней работы с сыном
Ваша задача - создать подобную футбольную характеристику Вашего сына и понять, на какие качества нужно обратить внимание в большей степени. Эти четыре основополагающих фактора напоминают собой ствол дерева, который расходится на толстые ветви, а они в свою очередь на ветки, всё тоньше и тоньше.
Но, Вам не нужны все ветки! Сосредоточьтесь только на самых важных. Вторая задача – начать работать с сыном или создать для этого необходимые условия. Возьмите себе за главное правило - развивать исключительно технику в дополнительном режиме и делайте это каждый Божий день. Всё…
Рекомендации по дополнительной работе:
Шаг №1
Разработать график тренировок в домашних условия и работать систематически без выходных, и праздников. 30 часов - это минимальное количество дополнительной работы в месяц.
Шаг №2
Составить комплекс упражнений на развитие, только трёх действий: приёма мяча, короткой передачи в одно касание и дриблинг, с помощью обыгрывания фишек.
Ни в коем случае, не занимайтесь развитием физических качеств и упражнениями без мяча.
Даже если ситуация заставляет подтянуть игрока физически, делайте это через мяч.
Шаг №3
В каждом упражнении Вы должны преследовать качество исполнения технического элемента и многократность его повторения.
Если Вы достигаете в домашней работе высокого качества исполнения и большой многократности, прогресса в играх и на общем фоне команды, не может не быть. Он будет 100%.
Пример:
Мальчишка используя обычную стену, отрабатывает приём мяча. За час времени он способен выполнить минимально 300 приёмов, это с учётом младшего возраста и больших пауз для отдыха. Если каждый третий день посвящать приёму, то в месяц набегает около 3000 повторений.
Многократность можно считать учтена, теперь нас интересует качество. Чтобы преследовать качество, игрок должен находиться от стены на таком расстоянии и бить с такой силой, чтобы из десяти приёмов отскочившего мяча, у него три не получалось. Коэффициент успешных приёмов должен составлять 0.7, не меньше. Эта казалось бы мелочь, но она решающая! Вот тогда эффективность от работы будет высокой, а прогресс соответственно, идти быстрее.
После трёх месяцев подобной работы, сделав около 10.000 успешных приёмов, мальчишка не только станет ещё увереннее на тренировках, но и почувствует свой прогресс на играх, и это будет только начало. Главное не останавливаться, а наоборот, набирать обороты. В четырнадцать лет парень может посвящать домашней работе по три часа ежедневно, и только технике. К восемнадцати годам его разница с ребятами, с которыми он сейчас на одном уровне, будет несопоставимой. Развивая, таким образом, и другие технические качества, можно рассчитывать не только на ряды в академию, но и на футбольную карьеру.
Ставьте цели больше чем футбольна Академия
Хочу Вас уверить, что, по большому счёту, где занимается мальчик большой роли для его будущего не играет. Роль играет, чем он будет заниматься в период многолетнего обучения и в каком режиме.
Просто посмотрите статистику наших академий, кого они выпускают и в каком количестве. Всем ребятам, которые пришли в семилетнем возрасте в секцию, футбол даёт такие же гарантии в карьере, как и образовательная школа даёт своим ученикам, в успешной взрослой жизни. Если мальчик в пятом классе является круглым отличником, это ни о чём не говорит, всё покажет время.
Призываю Вас работать и идти к своей цели, не смотря ни на какие трудности. Призываю Вас мечтать, действовать и получать удовольствие от каждого дня. Многие уже давным-давно доказали, что в футболе нет ничего невозможного, а того, кто заслужит, он обязательно отблагодарит; в этом его сущность.
Буду рад если сегодня был полезен, до новых встреч!
Автор:
Данияр Михрамов
Сохраните эту запись у себя в соц. сети или поделитесь с друзьями:
Могу сказать на личном опыте своего 12-летнего сына, что все так и есть, как пишет автор. У меня ребенок со средними физическими показателями и когда ему было 9 лет в академию на просмотре он не прошел. Целый год мы с ним тренировались еще и дома практически каждый день, а в некоторые дни и по 2-раза в день. Тренировали только разные виды приемов мяча, пасы и контроль мяча. За этот год мой сын из средника превратился в одного из самых лучших в своей команде, а так же прошел в 10,5-лет долгожданный отбор в академию нашего города. Но вот дело в том, что мечта об академии нас разочаровала: тренеры там кричат матами на детей по любому поводу, а если еще и ошибку ребенок допустит ни дай бог во время игры, то вообще переходят на личности и начинают публично унижать. Игрового времени почти нет. Тренировки заточены на развитие скорости и силовых качество, но ни как не на технику. Как следствие мой пацан стал более закомпликсованый, потерял ту уверенность, которой, перед приходом в академию било хоть отбавляй, и естественно прогресс его остановиться. Конечно бегать он стал быстрее не много и более выносливый стал что-ли, это был уже совсем не тот ребенок. Я не смог смотреть на это безумие и забрал сына с этого поганого места, куда так сильно многие дети мечтают попасть. Сейчас он тренируется в частном клубе и дома мы проводим минимум одну 2-часовую тренировку в день. Он продолжил прогрессировать, раскрылся и за последние пол года собрал 3 номинации на различных турнирах. Те кто мечтает об академии - задайте себе один вопрос: нахрена это нужно? Мы от туда ушли по собственному желанию по выше перечисленным мной причинам. Может в нашей академии только такие проблемы, но что-то мне подсказывает, что так везде. Найдите хорошего тренера в частном клубе и тренируйтесь дома дополнительно, чем больше, тем будет лучше. Поверьте мне, что через полгода - год не узнаете своего сына - в хорошем смысле!
Валериановому сыну не повезло с тренером, потому что его ребенок не может сдать лошадинно-жирафные тесты? Что за бред в вашем коментарии, да еще и капслоком?)))) Автору статьи респект. Мы с сыном для себя уже давно поняли, что Академия больше навредит, чем поможет будущей карьере в футболе.
На 98 процентов достроена набережная в городе Коле. С нее открывается прекрасный вид на Кольский залив и две впадающие в него реки - Колу и Тулому. Но почти готовая набережная удивила северян. Оказалось, что на ней установлены. широкие шезлонги. Этот смелый архитектурный ход, выглядящий за полярным кругом как курьез, вызвал немало дискуссий в соцсетях.
"До наступления полярной ночи можно подзагореть немного, пока солнце есть", "Спальники выдавать будут?", "Не все же любят жару, моржам приятно полежать на морозце", - зубоскалят скептики. Другие им возражают: "Видела такие в парке Брюсселя в Бельгии, очень кстати отдохнула на них, вытянув усталые ноги".
- Это не столько лежаки, сколько арт-объекты, которые украсят набережную, - пояснил глава администрации Кольского района Александр Лихолат. - На мой взгляд, это хорошие места для отдыха. На них вполне можно сесть в теплой одежде и полюбоваться северным сиянием. Летом лежать на них тем более будет удобно. Пользователи соцсетей спрашивают: "А почему они такие большие?" Отвечаю: чтобы на таком шезлонге могла разместиться, например, семья с детьми.
Однако все оказалось не так просто. Набережная в Коле благоустраивалась по проекту студентов Мурманского арктического государственного университета (МАГУ). По словам авторов идеи набережной, ее первоначальный проект при воплощении в жизнь был существенно изменен, и разработчикам эти изменения не нравятся.
- Территория набережной открыта ветрам, поэтому изначально проект предусматривал ветрозащищенные скамьи с подогревом, которые имитировали набегающие с берега волны, - рассказала Анастасия Мещерякова, которая была непосредственным разработчиком проекта. - Скамьи предназначались для того, чтобы на них сидеть, но никак не лежать. Откуда эти шезлонги взялись, я не понимаю.
Изменения проекта не были согласованы с разработчиками, а авторский надзор при обустройстве набережной не предусматривался, отмечает Анастасия. Причины этих изменений ей непонятны. Практически все элементы обустройства набережной предусматривались крытыми, чтобы ими можно было пользоваться в любое время года, ведь в Заполярье прохладно даже летом. И раз уж эти шезлонги появились, их необходимо как-то декорировать и укрыть от ветра.
- Авторских прав на этот проект у нас не было, договор о них не подписывался, - добавила Татьяна Ашутова, которая на тот момент возглавляла Институт креативных индустрий и предпринимательства МАГУ. - Мы выступали просто в роли разработчиков, хотя наш проект победил во всероссийском конкурсе создания комфортной среды в малых городах и исторических поселениях. Благодаря этому на создание набережной были выделены немалые деньги. Дальше этот проект под реализацию забрали городские власти, которые работали со сметами и подрядчиками.
Кстати, информация о проекте будущей набережной была опубликована на официальном сайте Кольского района еще в январе 2019 года после его представления жителям Колы. Судя по опубликованным изображениям, между проектом и реальной набережной есть и еще одно расхождение. Авторы планировали установить на набережной скульптуру кита, который символизирует город и является частью городского герба. Но реальная скульптура кита совсем не похожа на проектную.
Помимо Колы, строятся набережные в Мурманске, Мончегорске и Кандалакше. Жители этих городов очень надеются на отсутствие курьезных сюрпризов.
Цифра
58 миллионов рублей выделено на реализацию проекта набережной в Коле.
В приложении СберБанк , наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Тинькофф , наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Вашего банка , наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В семье Логвиненко из Краснодара ждали пополнения. И вот долгожданный день настал! 24 сентября 2020 года на свет появился чудесный малыш Коля. Мальчик родился здоровым, любимым и желанным. Но начиная с месяца, начал угасать. Слишком спокойное поведение малыша насторожило врачей, и они забили тревогу. К сожалению, не зря. Коле поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это самый быстро прогрессирующий тип заболевания, при котором ребёнок постепенно перестает двигаться, а потом и дышать.
С 19 ноября 2020 года малыша перевели в реанимацию в тяжелом состоянии, подключили к ИВЛ. Мышечная слабость нарастала с каждым днем: Коля не мог двигать ни ручками, ни ножками, голову не держал, отсутствовал глотательный рефлекс, поэтому питание производится через зонд.
В декабре 2020 года генетическим анализом диагноз был подтвержден. Родители находились в отчаянии и не знали, что им делать, как спасти сына. С того самого дня жизнь семьи превратилась в борьбу за здоровье и будущее Коли!
Сейчас Николаю 1 год и 2 месяца, 10 месяцев из которых он находился в реанимации совсем один. С 12 ноября 2021 года Коленьку перевели в палату вместе с мамой.
Генетическая болезнь СМА коварная и беспощадная. В большинстве случаев, если дети не получают поддерживающей терапии, они не доживают и до двух лет. Отсутствие поддерживающего лечения ведёт к необратимым последствиям: сначала к полному обездвиживанию, а затем к трудностям с глотанием и дыханием.
У Коли есть шанс победить! Однократное введение специализированного медицинского препарата способно остановить болезнь! Стоимость этого лекарства невероятно огромная ~2 125 000.00 $ (два миллиона сто двадцать пять тысяч долларов США). Такую сумму семья не в силах собрать самостоятельно. Поэтому они вынуждены обратиться к неравнодушным людям за помощью и поддержкой.
Родители Коли уверены, что только общими усилиями возможно подарить ребёнку счастливое детство и долгую жизнь!
9 декабря маленький Коля получил очередной шестой по счету укол жизненно-важного препарата. Родители Николая до последнего переживали, что из-за температуры врачи перенесут укол, но к счастью все прошло по плану!
Колю забрали в реанимацию, а чуть позже пригласили маму. Упаковку с препаратом вскрыли при маме и разрешили ей во время введения быть рядом с малышом. Коленька плакал и боялся, но он знал, что мама рядом и чувствовал ее поддержку. А когда все завершилось, маму с Колей проводили в палату. Там уже Коля вел себя как обычно, только заплаканные и опухшие глазки напоминали о неприятной процедуре.
Вот и наступил очень волнительный момент для родных! Мама очень готовилась к этому событию и ждала его с нетерпением! Маленького Колю наконец-то перевели из реанимации в палату! Теперь Коля не один!
«Сегодня с утра прозвучала радостная для всех семей СМА новость: стоимость препарата, на который в данный момент идут 25 сборов в России, в том числе и наш сбор, значительно снижена!
Сейчас его стоимость составляет 121 миллион рублей. Это позволит семьям, ведущим борьбу за жизнь своих детей, быстрее собрать нужную сумму и выиграть драгоценное время, которое так быстротечно для детей с СМА! Мы благодарим всех причастных к достижению этой цели!
Ещё вчера та сумма, которую нам удалось собрать для Коли, составляла 27 % от необходимой, а уже сегодня, благодаря снижению цены на спасительное лекарство, мы перешагнули планку в 37,5% и уверенно движемся к экватору сбора!
Сегодня Коленьке 1 год и 1 месяц, такой взрослый стал малыш! В сентябре Николай переболел, и теперь постепенно восстанавливает силы, начинает больше кушать – дай Бог, чтобы с каждым днем было лучше и лучше
Коля снова переболел. Долгое время у него держалась температура, он похудел. Сейчас ему уже лучше, он постепенно приходит в себя, у него появился аппетит, он начал снова улыбаться. Его ручки окрепли и держать предметы он стал лучше. Стал более уверенно поворачивать головку с положения "на боку". Сейчас Коле необходимо специальное оборудование, чтобы родители могли забрать его домой после того, как пройдут обучение по обращению с этим оборудованием.
Коля в реанимации почти всю свою жизнь. Он не знает, что такое дом, наверное, маленький мальчик думает, что так и выглядит жизнь. Дом - это белая комната и кровать с трубками, где можно только лежать и смотреть по сторонам. Мозг Коленьки развивается точно так же как у остальных детей, нет лишь силы в мышцах. Страшно думать, как он себе представляет мир. Такой бледный и однотипный каждый его день, пока другие дети в родных домах с папой и мамой.
Так больно всё это осознавать, поэтому мы боремся. боремся, чтобы забрать сына домой, чтобы он получил заветный укол, чтобы смог узнать, как хорошо бывает там, за стенами белой неуютной комнаты.
24 сентября у Коли было день рождение – Коленьке исполнился один годик! Всем детям в этот день дарят подарки, сладости, игрушки и, конечно, пожелания! Самые близкие люди, мама и папа, в этот день желают сыночку быть счастливым, несмотря на тяжёлые испытания, которые выпали ему в начале пути!
В конце сентября Коле исполнится 1 годик. Малыш должен был бы уже бегать, но сейчас может только улыбаться, когда видит маму и папу. У Коли редкое генетическое заболевание, которое без должного лечения приводит к летальному исходу. У детей со СМА атрофируются мышцы, со временем они не могут глотать и дышать. Единственный шанс спасти малыша – сделать ему заветный укол, который является самым дорогим лекарством в мире.
9 августа Коле поставили пятый по счету укол препарата. Сейчас, как говорят родители, уже видны некоторые улучшения состояния здоровья сына. Видно, что он стал немного сильнее, лучше набирает вес. Активнее двигает шейкой, а также немного двигает ножками. Когда родители носят Коленьку на взвешивание – он некоторое время дышит сам, без аппарата. Конечно Коле всё еще недоступны такие радости как кушать самостоятельно, чувствовать вкус еды. Иногда маме даже кажется, что он пытается разговаривать, но из-за трахеостомы – не может этого сделать. Коле почти годик, к этому времени многие дети говорят свои первые слова. Коля тоже хочет их сказать. Мама будет самым счастливым человеком, когда услышит от него слово "мама". Но чтобы этого добиться, необходимо еще многое преодолеть.
Вчера Николай затемпературил. Когда мама пришла к сыночку, он был без настроения, не хотел даже улыбнуться. Просто лежал и не улыбался, не хмурился, просто смотрел и все. Заметив, что тело у него намного теплее, чем обычно и потрогав лоб, маме стало понятно, что у Коли температура. Медсестра поставила градусник – температура 38°. Затем малышу сделали укол, мама протерла его прохладной водичкой, после чего температура начала спадать. Коленька был очень не спокоен, только поев, он от усталости заснул. Температура у мальчика больше не повышалась.
Сегодня у Коли мини день рождение! Время так быстро летит, так незаметно и вот уже 11 месяцев Коленьке. Коля растет, а время очень безжалостно для деток со СМА.
Сегодня Коле ввели пятый укол препарата! Процедура эта для него крайне неприятная, тяжелая и болезненная. Лежать на боку в непривычной позе, когда тебя крепко держат две пары рук. Но никуда не деться, это прежде всего в целях безопасности малыша. А тут ещё и острая игла, торчащая из позвоночника через которую сначала сливают спинную жидкость, а потом медленно вводят в том же количестве препарат. После завершения процедуры, Колю положили на животик и он так лежал какое-то время после чего его снова перевернули на спинку. Родители и врачи видели – как Коля пытается перевернуться на спинку. Это слегка заметное движение, но оно есть! Это подтверждает тот факт, что препарат действует! От пятого укола все безусловно ждут только положительной динамики.
Сейчас Коля уже на вспомогательной вентиляции легких, перенесенная пневмония отняла у него значительный запас сил.
«Как достучаться до каждого сердца? Чтобы люди не перелистывали Коленьку. Какие подобрать слова? Постараюсь их подобрать, хоть это и причиняет боль.
Читайте также: