Куда сходить с ребенком дцп

Обновлено: 19.09.2024

В соответствии с Федеральным законом об охране здоровья граждан пациенты, поступающие на лечение в стационар, в обязательном порядке оформляют информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство или отказ от медицинского вмешательства, которое дает один из родителей или иной законный представитель ребенка. По достижении ребенком возраста 15 (пятнадцать) лет он сам реализует свои права как пациент.

Лицам, сопровождающим ребенка в возрасте до 4 лет, предоставляется право на совместное круглосуточное пребывание с ребенком в стационаре для осуществления ухода за ним в течение всего периода лечения, а также на обеспечение питанием.

Лицам, сопровождающим ребенка в возрасте старше 4 лет, предоставляется право на совместное круглосуточное пребывание с ребенком в стационаре для осуществления ухода за ним в течение всего периода лечения при наличии показаний, определяемых заведующими профильными отделениями в соответствии с внутренними нормативными документами.

Прочим категориям лиц, сопровождающим ребенка, предоставляется право на совместное дневное нахождение с ребенком при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка с 08:30 до 19:30.

В связи с необходимостью госпитализации (перевода) ребенка в отделение реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ), где круглосуточное наблюдение и уход осуществляет медицинский персонал больницы, лица, совместно госпитализирующиеся для круглосуточного ухода за ребенком, могут быть размещены в коечных отделениях РДКБ исключительно в случае наличия свободной койки и питанием на период нахождения ребенка в ОРИТ не обеспечиваются. Посещения ребенка в ОРИТ осуществляется в соответствии с правилами посещения родственниками пациентов отделения реанимации и интенсивной терапии, утвержденными главным врачом больницы.

При отсутствии показаний к совместному круглосуточному пребыванию с ребенком в стационаре для осуществления ухода за ним листок нетрудоспособности не выдается.

Лицо, осуществляющее уход за ребенком, имеет право пользоваться кухней в отделении для подогрева пищи с 06:00 до 08:00 часов и с 16:30 до 19:30 часов, если в связи с особенностями режима проведения медицинских процедур и приема лекарств в отделении не установлено индивидуальное время.

Личные вещи ребенка, а так же лица, осуществляющего уход за ним, и продукты, не запрещенные для детского питания, хранятся в специально отведенных в отделениях местах.

Для круглосуточного и дневного пребывания — с 08:30 до 19:30;
Для вечернего пребывания — с 16:00 до 19:30.

Пропуск выдается в Бюро пропусков при предъявлении документа, удостоверяющего личность, в часы его работы: с 08:00 до 20:00.

Находиться на территории больницы необходимо в сменной обуви и в опрятном виде, соответствующем общественному месту.

Перемещения в пределах больницы возможны с уведомления дежурного медицинского персонала. Выход за территорию больницы для консультаций в других лечебных учреждениях допускается только с разрешения заведующего отделением и с уведомлением дежурной медицинской сестры с указанием времени отсутствия. Пациент и лицо, осуществляющее уход за ребенком, не может покидать отделение с 20:00 до 08:00 часов следующего дня.

Во время тихого часа с 14:30 до 16:00 часов ребенок, а так же лицо, осуществляющее уход за ним, должны находиться в палате. Не допускается ходить из палаты в палату, громко разговаривать и нарушать покой других пациентов. Необходимо помнить, что тишина и покой для ребенка — это факторы, положительно влияющие на результат лечения.

Пациенты могут пользоваться ванной комнатой, в том числе для стирки белья по индивидуальному графику, установленному в отделении.

В отделениях ограничено использование мобильных телефонов, компьютерной техники, DVD-проигрывателей и пр. (заранее уточнить у медицинского персонала отделения).

Обязанности

Ребенок и лицо, осуществляющее уход за ребенком, обязаны:

Соблюдать правила внутрибольничного распорядка;
Соблюдать санитарно-эпидемиологический режим, оказывать помощь в поддержании порядка и чистоты в палате (влажная уборка два раза в день и проветривание четыре раза в день), отделении, больнице. Бережно относиться к оборудованию и инвентарю;
Соблюдать режим отделения, находиться в палате во время проведения врачебного обхода и выполнения врачебных назначений (если ребенок не направлен на другие исследования, к другим врачам, в другой корпус);
Давать полную информацию о прошлых госпитализациях, основном и сопутствующих заболеваниях, проведенном лечении и по другим вопросам, касающимся здоровья ребенка;
Соблюдать план обследования, лечения и выполнения лечебных назначений;
В ходе лечения заверять, при необходимости, отказ от исследований, манипуляций, каких-либо видов лечения и пр. своей росписью в истории болезни;
Отвечать за сохранность имущества больницы, и в случае ущерба — возмещать его.

Нарушением режима

Нарушением режима лечения и правил внутреннего распорядка считаются:

Курение в помещениях и на территории больницы, распитие спиртных напитков;
Использование в палатах отделений нагревательных и прочих электроприборов;
Несоблюдение рекомендаций врача, прием лекарственных препаратов по собственному усмотрению, их хранение в палате;
Неявка или несвоевременная явка на прием к врачу и процедуру;
Невыполнение требований медицинского персонала при выполнении ими различных процедур;
Самовольный уход из отделения без уведомления медицинского персонала и разрешения заведующего отделением;
Грубое и неуважительное отношение к персоналу и другим пациентам;
Несоблюдение санитарно-эпидемиологического и охранного режима.

При нарушении режима и правил внутреннего распорядка лицо, осуществляющее уход за ребенком, может быть выписано из больницы. При этом в листок нетрудоспособности по уходу за ребенком будет внесена отметка о нарушении режима. Также будет проинформирован территориальный орган здравоохранения, направивший Вас на лечение.

Правила посещения пациентов родственниками

Время посещения детей родственниками разрешается в строго отведенное время по пропуску:

В будние дни с 16:00 до 19:30 часов;
В выходные и праздничные дни с 11:00 до 14:00 часов, и с 16:00 до 19:30 часов.

Пропуск на посещение пациентов оформляется в Бюро пропусков при предъявлении документа, удостоверяющего личность. Время пребывания посетителя отмечается в информационном листке сотрудником охраны в Бюро пропусков. Пропуск предъявляется по первому требованию сотрудникам охраны, медицинскому персоналу, представителям администрации больницы.

Посетители должны оставлять верхнюю одежду в гардеробе, иметь при себе сменную обувь.

Посещение детей возможно только за территорией отделения. Посещение в палате к пациентам, находящимся в тяжелом состоянии, осуществляется с разрешения заведующего отделением. Одновременно у ребенка в палате могут находиться только два человека (лицо, осуществляющее уход за ребенком, и посетитель).

В отделении реанимации и интенсивной терапии не разрешается посещать пациентов детям до 14 лет.

При нарушении лечебного режима, требований медицинского персонала и Правил посещения пациентов родственниками пропуск аннулируется.

Предупредите и ознакомьте близких и родственников о порядке посещений и правилах поведения в больнице.

При нарушениях

В случае нарушения по отношению к Вашему ребенку прав пациента, Вы можете обращаться:

Обзор возможностей реабилитации детей с детским церебральным параличом. В статье представлен подробный анализ видов, методов лечения и реабилитации, предназначенный для врачей-реабилитологов, врачей общей практики, узких специалистов.

This is a review of rehabilitation options for children with cerebral palsy. The article provides a detailed analysis of the types, methods of treatment and rehabilitation, intended for rehabilitation therapists, general practitioners, and subject-matter specialists.

Оптимальное оказание помощи пациенту подразумевает мультидисциплинарный подход команды специалистов медицинского, педагогического и социального профиля, обращающих свое внимание на потребностях не только самого пациента, но и членов его семьи, участвующих в ежедневной реабилитации и социальной адаптации больного. Являясь дисфункциональным состоянием, заболевание требует непрерывной ежедневной реабилитации с первых дней жизни пациента, учитывающей следующие медицинские и социальные аспекты задачи:

передвижение, поддержание позы и двигательная активность ребенка;
коммуникация;
лечение сопутствующих заболеваний;
ежедневная активность;
уход за ребенком;
качество жизни пациента и членов семьи;
мотивационная и эмоциональная поддержка.

У ребенка до 4 месяцев (согласно классификации К. А. Семеновой) диагноз не всегда очевиден. Наличие отягощенного перинатального анамнеза, задержка психомоторного развития ребенка являются показаниями к целенаправленному наблюдению ребенка педиатром, реабилитологом, эрготерапевтом, психологом, дефектологом, механотерапевтом, гидрореабилитологом и неврологом. На первом этапе реабилитации оказание помощи новорожденным, угрожаемым по развитию ДЦП, начинается в роддоме и продолжается на втором этапе — в специализированных отделениях при детских больницах и в дальнейшем переходит на третий этап — амбулаторно при детских поликлиниках под наблюдением педиатра, невролога и врачей-специалистов (ортопеда, офтальмолога и др.). Первичное обследование пациента и дальнейшее лечение могут проводиться в условиях стационара, дневного стационара и амбулаторно в детской поликлинике, что определяется степенью тяжести общего состояния пациента. Дополнительным этапом восстановительного лечения является направление пациентов в учреждения санаторного профиля, а также центры социальной реабилитации. Продолжительность непрерывного пребывания такого ребенка в лечебном учреждении зависит от тяжести двигательных нарушений и сопутствующей патологии. Важным является не только проведение курсов комплексного восстановительного лечения в условиях медицинского учреждения, но и выполнение рекомендаций относительно уровня и характера физических нагрузок, использования технических средств реабилитации в домашних условиях. Ключевыми принципами оказания помощи при этом заболевании являются ее раннее начало, непрерывность и преемственность всех этапов реабилитации или мультидисциплинарный подход.

После консультации поступающего на реабилитацию пациента врачебной мультидисциплинарной бригадой выставляется реабилитационный диагноз (в категориях международной классификации функционирования или МКФ), определяются краткосрочные и долгосрочные цели реабилитации, составляется индивидуальный реабилитационный план. Постоянно происходит увеличение числа и совершенствование существующих традиционных и альтернативных методик лечения пациентов с ДЦП, однако принципиальная цель остается прежней — своевременная компенсация функциональных нарушений, развившихся в результате повреждения головного мозга ребенка, и минимизация вторичных биомеханических деформаций и социальных последствий заболевания. При невозможности патогенетического воздействия на причину ДЦП задачей является оптимальная адаптация ребенка к существующему дефекту, основанная на принципах пластичности нервной системы.

Подходы к оперативному лечению спастичности при детском церебральном параличе можно подразделить на несколько групп в зависимости от уровня воздействия, конкретной задачи и способа ее решения [2]:

1. Нейрохирургическое лечение:

1.1. Деструктивные нейрохирургические методики:

а) стереотаксическая энцефалотомия;
б) продольная (лонгитудинальная) миелотомия;
в) заднешейная ризотомия;
г) селективная дорсальная ризотомия;
д) нейротомия.

1.2. Функциональная нейрохирургия:

а) стимуляция мозжечка;
б) стимуляция спинного мозга (шейный отдел, поясничный отдел).

2. Ортопедохирургическое лечение:

2.1. По месту воздействия:

а) операции на костях и суставах.
б) операции на сухожилиях.
в) операции на мышцах.

2.2. По способу воздействия:

а) компрессионно-дистракционные методики;
б) костные внутрисуставные операции;
в) костно-пластические операции.

Преодоление спастичности и снижение мышечного тонуса по-прежнему остаются центральными задачами большинства реабилитационных методик при ДЦП. Вместе с тем следует понимать, что высокий мышечный тонус может играть определенную опорную роль при перемещениях пациента с ДЦП, его снижение не всегда ведет к улучшению двигательной функции [3].

Лечебная физкультура (ЛФК) чрезвычайно эффективный метод, обязательно включаемый в реабилитацию детей с ДЦП [4]. Задачами лечения со стороны ЛФК являются:

нормализация мышечного тонуса;
нормализация двигательных навыков;
повышение подвижности суставов;
повышение силы и силовой выносливости основных групп мышц;
оптимизация и профилактика спазмированости мышц.

Массаж представляет собой мануальное воздействие на кожу и подлежащие образования пациентов с ДЦП. Процедура массажа является традиционной и наиболее назначаемой в структуре комплексной терапии. Массаж решает те же лечебные задачи, что и ЛФК, во главе этих задач лежит спастичность. Массажные техники оказывают воздействие либо на зоны основного поражения — так называемые триггерные точки, либо на организм в целом — проведение общего расслабляющего массажа, либо на рефлекторно-сегментарные области — рефлекторный, паравертебральный массаж. Отдельного внимания заслуживают дозировки массажа при ДЦП. Они на порядок выше, чем при других неврологических заболеваниях и составляют 5–7 массажных единиц.

В случаях, когда речевые и умственные возможности пациента с ДЦП нарушены в той или иной степени, в комплекс реабилитационных мероприятий подключается специалист логопед-дефектолог. В зависимости от направления поражения (речь, умственные, когнитивные нарушения) назначаются те или иные методики. Логопедическая коррекция предусматривает проговаривание определенных звуков, их сочетаний, слогов и слов в определенной последовательности. Также используются различные авторские гимнастики, дающие возможность улучшить состояние челюстно-лицевого аппарата. Как дополнительная помощь специалисту предлагается к применению логопедический массаж лица, языка и нижней челюсти, который проводится мануально или с помощью специальных зондов. Дефектолог проводит обучающие программы, которые улучшают умственное и логическое состояние ребенка с ДЦП.

Для нормализации психоэмоционального статуса семей, в которых живут дети с ДЦП, в программе комплексной реабилитации специалист — клинический психолог решает следующие задачи:

оценка психологического статуса ребенка с ДЦП и семьи;
углубленная оценка когнитивных функций ребенка (памяти, внимания);
оценка эмоционального состояния, диагностика тревог, депрессий;
проводит консультирование и психологическую помощь и коррекцию семье и ребенку.

Оценка проводится по специальным опросникам и шкалам, дающим возможность объективно оценивать данные состояния и проводить соответствующую коррекцию.

К методам с высокой доказательностью относят технологии альтернативной коммуникации и различные варианты игровой терапии (сказка-терапия и другие методы).

Эрготерапия — новое направление в реабилитации. В современной медицине на уровне мультидисциплинарной бригады всегда присутствует эрготерапевт, особенно тогда, когда двигательные возможности пациентов в структуре бытовых навыков снижены или нарушены в значительной степени. Эти специалисты помогают детям обрести комфорт в бытовой повседневной деятельности. По образованию эрготерапевт — это психолог или специалист по адаптивной физической культуре, прошедший соответствующую подготовку. В задачи лечения, стоящие перед эрготерапевтом, входят:

оценка стресса на бытовую деятельность;
оценка деятельности пациента на бытовом уровне;
оценка тревожности при ограничении деятельности;
восстановление или развитие деятельности, которая была ограничена или нарушена;
оценка возможностей самостоятельной деятельности. Профилактика гиперопеки семьи;
включение пациента в деятельность по самообслуживанию и перемещению;
обследование среды обитания и ее адаптации для дальнейшей деятельности пациента;
восстановление двигательных возможностей в бытовой сфере;
профилактика ограничений бытовых движений.

Основное направление занятий с социальным педагогом — обучение коммуникативным техникам и взаимодействию с окружающей средой. Оно проводится, как правило, в индивидуальном режиме в течение длительного времени. Создается на основании индивидуальной программы социального обслуживания (ИПСО). Проводится в социальных центрах реабилитации инвалидов, городских поликлиниках или отделениях медицинских центров реабилитации и включает в себя:

работу со специалистами;
создание образовательной среды в учреждениях дополнительного образования;
взаимодействие с родителями (просветительская работа);
диагностику профессиональной направленности и подготовку к обучению;
работу с семьей больного ребенка;
исследование проблем семьи;
социально-педагогическое патронирование семьи;
социально-педагогическую подготовку к реабилитационному процессу;
работу непосредственно с ребенком;
педагого-психологическую диагностику;
разработку программ индивидуальной реабилитации;
коррекционно-развивающую работу.

Большую роль в качестве жизни детей с ДЦП играют ортопедические устройства. К ним относятся специально изготовляемые стельки, ортопедическая обувь и так называемые ортезы для поддерживания голени. Все эти устройства способствуют нормализации паттерна ходьбы или возможности создания вертикального положения в зависимости от степени инвалидизации ребенка.

Помимо традиционных методов лечения ДЦП предлагаются альтернативные программы реабилитации. К альтернативным методам лечения и реабилитации пациентов относят акупунктуру и иглорефлексотерапию, мануальную терапию, краниосакральные техники, канистерапию, иппотерапию и дельфинотерапию, йогу, тайцзицюань, методы китайской традиционной медицины, однако согласно критериям доказательной медицины эффективность и безопасность данных методик в настоящее время не оценивалась. Также с недостаточной доказательной базой в лечении ДЦП предлагается кинезиотейпирование. Метод, дающий возможность компенсировать нарушения тонуса и оптимизировать двигательные навыки.

В комплексной реабилитации детей с ДЦП, имеющих двигательные нарушения, отдельным направлением в лечении является использование воды температуры 36–38 °С в бассейне вместе со специальными упражнениями. Эти водные гимнастики, или гидрокинезотерапия, способствуют значительному повышению подвижности суставов и расслаблению мышц, что приводит к нормализации двигательных способностей у пациентов. Упражнения проводятся в воде инструктором, чаще в пассивном режиме вместе со специальными перемещениями и скольжениями по поверхности воды. В занятии могут применяться ныряния и подныривания. Эти движения выполняют с разной скоростью в разных плоскостях и направлениях по строго определенной методике. В начале курса восстановительного лечения необходимо протестировать пациента с ДЦП на толерантность к физической нагрузке и по результатам проб сделать правильные назначения дозировки упражнений.

Важным моментом в прогнозе пациентов с ДЦП являются возможность сохранения двигательных навыков в течение всей жизни и собственно продолжительность самой жизни. Уровень смертности среди пациентов с ДЦП находится в прямой зависимости от степени двигательного дефицита и сопутствующих заболеваний. Другим предиктором преждевременного летального исхода служит снижение интеллекта и неспособность к самообслуживанию. Так, было показано, что в европейских странах пациенты с ДЦП и коэффициентом интеллекта менее 20 в половине случаев не достигали возраста 18 лет, тогда как при коэффициенте интеллекта более 35 — 92% пациентов с ДЦП жили более 20 лет. Что касается прогноза двигательных возможностей, то он не столь оптимистичен. К сожалению, доказано [5], что в подростковом и взрослом возрасте двигательная функция и ходьба ухудшаются и только половина (!) детей с III уровнем моторных функций по шкале GMFCS (Global Motor Function Classification System) продолжают ходить со вспомогательными средствами, уже став взрослыми.

В целом качество жизни и прогноз социальной адаптации пациентов с детским церебральным параличом в значительной степени зависят от своевременного оказания медицинской, педагогической и социальной помощи ребенку и его семье. Социальная депривация и недоступность комплексной помощи могут оказать негативное воздействие на развитие ребенка с ДЦП, возможно, даже большее по своей значимости, чем исходное структурное повреждение головного мозга.

Литература

Л. Б. Куранова* , 1 , кандидат медицинских наук
Б. И. Херодинов**, кандидат медицинских наук

* ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России, Санкт-Петербург
** ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И. И. Мечникова Минздрава России, Санкт-Петербург

Современные методы реабилитации детей с детским церебральным параличом/ Л. Б. Куранова, Б. И. Херодинов
Для цитирования: Лечащий врач № 12/2019; Номера страниц в выпуске: 45-48
Теги: дети, задержка психомоторного развития, двигательная активность

До беременности Екатерина Тимофеева была обычной девушкой: училась в университете, работала, строила карьеру и собиралась стать судьей. Семь лет назад она родила ребенка, и о карьере в судебной отрасли пришлось надолго забыть — Илья родился с детским церебральным параличом. Он почти не двигается, не говорит, самостоятельно не сидит, не держит голову. The Village Нижний Новгород пообщался с Екатериной — о реабилитации, отношениях с отцом ребенка, любви сына к классической музыке и необходимости быть наедине с собой.

аня ветер

Илья большаков

Первые месяцы

О том, что мой сын болен, я узнала в день родов. Когда Илюша появился на свет, он молчал. И молчали все вокруг меня. Это были самые страшные минуты тишины в моей жизни. Ко мне в палату пришла акушерка и сообщила, что мой ребенок в тяжелом состоянии. Я не могла понять, в чем дело: беременность проходила хорошо, не было намеков на отклонения. В течение нескольких дней врачи дозированно давали мне информацию о состоянии Ильи. Он пережил тяжелую гипоксию — недостаток кислорода, отчего произошло тотальное поражение головного мозга. Первые три месяца жизни сына мы провели в больнице.

В тот период Илья почти не спал, постоянно кричал от боли, пищу усваивал плохо, поэтому приходилось кормить его через зонд — специальную трубочку, вставленную в нос. Ночью мне приходилось спать короткими сессиями по десять минут. Помню, что в эти моменты я даже не плакала — не могла. Я просто, как робот, выполняла определенные функции, потому что должна была их выполнять. Врачи сразу сказали: Илья всю жизнь будет тяжелым инвалидом, хорошего не ждите. Я поняла, что нет смысла торчать в больнице, здесь нам уже ничем не помогут, поэтому мы уехали домой под расписку.

Дома продолжался такой же нон-стоп без сна и отдыха. Я научилась спать сидя, с Илюшей на руках, потому что он все время плакал. Но самым сложным было кормление через зонд. Однажды мое терпение лопнуло, я вытащила трубку и начала кормить его из бутылочки. Вначале, чтобы выпить полстакана молока, у нас уходило больше часа. Со временем он стал быстрее усваивать пищу и съедал все больше и больше. Это была первая победа! Но еще больше я была счастлива, когда в свои пять месяцев Илья впервые улыбнулся. Тогда поняла, что нужно бороться. Ставить задачи и преодолевать их.

Я будто оказалась в темной комнате без окон и дверей. Это сейчас некоторые, — подчеркну, не все, а лишь некоторые, — врачи знают о таких методиках реабилитации, как Войта- и Бобат-терапия. Восемь лет назад о них никто не знал. Я сама рассказывала врачам об этих методах, после того как прошарила весь интернет.

Для меня дети с особенностями в развитии — это просто дети, как и здоровые

Реабилитация для таких сложных детей — неотъемлемая часть жизни. Мы уже не ставим цели научиться держать голову, сидеть, ходить, разговаривать. Главное — сделать так, чтобы состояние ребенка не ухудшилось. Нужно поддерживать функцию правильного дыхания, снижать спастику и избегать осложнений. На это и была направлена наша реабилитация. На помощь врачей из государственных больниц мы не надеялись, занимались в частных центрах у специалистов, обученных в Европе. Благо такой центр открылся в 2014 году в нашем городе. Теперь я там не только лечу сына, но и работаю.

Так случается, что иногда ты что-то теряешь в жизни, но в дальнейшем приобретаешь больше и лучше. Сейчас я работаю там, где лечится много таких детей, как Илья. Здесь я чувствую себя комфортно. Могу помочь мамам советом — им легче общаться с человеком, который находится в такой же ситуации. Но для меня дети с особенностями в развитии — это просто дети, как и здоровые.

К сожалению, с папой Ильи мы расстались. Но он не бросал нас, наоборот — помогает. Просто так сложились обстоятельства. Сейчас мы друзья, и папу Илюша очень любит. Друзья и родные никогда не давали раскиснуть, поддерживали в начале, когда было совсем плохо, и поддерживают сейчас. Особенно бесценна помощь моей мамы. Илью она воспринимает как собственного сына и большую часть времени проводит с ним, поэтому я могу работать.

Конечно, жизнь с больным ребенком в чем-то отличается от жизни семей со здоровыми детьми. Больше требуется времени на уход, бытовые процедуры. Но это не значит, что у нас совсем нет каких-то радостей и счастливых моментов.Человек так устроен, что он может подстроиться под любые обстоятельства и научиться в них комфортно существовать. Бывают ситуации, когда люди пытаются проявить жалость, из благих намерений, наверное, или от незнания как реагировать, но у меня это вызывает лишь обратный эффект. Нас не надо жалеть — у нас все хорошо.

Илья не может говорить, говорят его глаза, в которых можно разглядеть все его эмоции. Он часто улыбается, любит слушать музыку, особенно классическую. Когда включаю Чайковского, вижу мурашки у него на ручках. В свои семь лет Илья успел увидеть Атлантический океан — мы отдыхали два раза в Португалии вместе. Несмотря на его серьезные проблемы, это мировой ребенок, с которым и пять тысяч километров преодолеть было несложно. А еще в год и девять месяцев мы летали в Чехию на реабилитацию вместе с папой. Илья все 3,5 часа полета спал — идеально. Там мы посещали занятия по Войта-терапии и принимали термальные ванны.

Я взяла за правило думать о себе, находить время для своих хобби и интересов. И сыну, думаю, приятнее видеть позитивную маму с хорошим настроением

О своих хобби и интересах

Несмотря на все трудности, я стараюсь не запускать себя. Кроме того, что я нужна моему ребенку, я нужна и себе тоже — красивой, молодой, здоровой и жизнерадостной. Я взяла за правило думать о себе, находить время для своих хобби и интересов. Например, если я провела с сыном полчаса, следующие минут пять я обязательно проведу наедине с собой: послушаю музыку или почитаю книгу.

Сейчас, например, я хожу на фитнес и учу португальский язык. Это дает небольшую передышку, и физическую, и моральную, переключает мысли с основной проблемы. У меня все это вперемешку и на бегу, но я замечаю, что чем меньше у меня свободного времени, тем с большим толком я его провожу. И сыну, думаю, приятнее видеть позитивную маму с хорошим настроением. Дети ведь, как никто, чувствуют нас.

Каждая мама особого ребенка сама для себя находит что-то, что держит ее на плаву. Чаще всего мы живем одним днем. Потому что не знаем, что будет дальше. Наши дети чаще болеют, и болеют серьезно, с осложнениями. И я порой вижу свою жизнь, как какую-то компьютерную игру с уровнями. Когда преодолеваешь уровень за уровнем, находятся новые силы, а вместе с этим и оптимизм, желание жить и бороться.

Умение подносить ложку ко рту в их мире ценится гораздо больше, чем способность читать. Детский церебральный паралич (ДЦП) для многих родителей, чьи дети им страдают, стал настоящим приговором и полностью изменил их жизнь.
Сегодняшняя тема в нашем блоге: детский церебральный паралич (ДЦП) и все, что надо знать людям, страдающим им, и их близким.

ЧТО ТАКОЕ ДЦП?

ДЦП (детский церебральный паралич) – это целый комплекс различных нарушений нервной и мышечной систем, возникающих у детей. Простыми словами, — это совокупное название нарушений, затрагивающих разные отделы головного мозга пациента.
На сегодня проблема детей-инвалидов в Украине приобретает особое значение в связи с их постоянным ростом в структуре детского населения. Общая численность детей-инвалидов ежегодно увеличивается на 0,5%. При этом, детский церебральный паралич является одной из наиболее частых причин детской инвалидности и примерно у 30-50 % людей с ДЦП наблюдается нарушение интеллектуальных способностей.

ЭТО НАСЛЕДСТВЕННОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ? КАКИЕ ПРИЧИНЫ ЕГО ВОЗНИКНОВЕНИЯ?

Детский церебральный паралич не является наследственным заболеванием.
К его развитию приводят факторы, отягощающие течение беременности и серьезные соматические болезни матери. Причиной постановки этого диагноза также являются разрушение или травма головного мозга, а самыми распространёнными причинами его возникновения на практике являются гипоксия плода, травмы, полученные младенцем в момент рождения (родовая травма) и злоупотребление алкоголем в период беременности.

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ОБНАРУЖИВАЮТ ЗАБОЛЕВАНИЕ?

На практике иногда симптомы ДЦП можно обнаружить сразу при рождении, а именно во время того, когда врач осматривает ребенка и оценивает его состояние, но чаще всего диагноз устанавливают только в возрасте одного-двух лет.

ЧТО ГОВОРИТ СТАТИСТИКА?

По статистике, частота этого диагноза – 2-7 случаев на 1 000 человек среди детей возрастом до 1 года. Распространенность ДЦП составляет от 1,5 до 3-5% (в Украине — 2,5%). Чаще такой диагноз регистрируется у детей, родившихся недоношенными, поскольку распространенность среди недоношенных новорожденных увеличивается в 10 раз. Это при том, что, по данным ВОЗ, каждый год на свет появляется около 15 миллионов недоношенных детей.
По официальным данным, в Украине проживает около 750 000 больных, страдающих детским церебральным параличом. При этом мальчики чаще болеют ДЦП, чем девочки, в 1,33 раза. В то же время, в мире сегодня насчитывается порядка 17 миллионов людей с ДЦП.

ДИАГНОСТИКА ЗАБОЛЕВАНИЯ

Необходимо отметить, что диагностика ДЦП начинается с полноценного осмотра ребенка детским неврологом.
При этом, в случае подозрения на расстройства неврологического спектра, применяется инструментальная диагностика, такая как:

электромиография (ЭМГ);
электроэнцефалография (ЭЭГ);
транскраниальная магнитная стимуляция (ТМС);
электронейрография (ЭНГ).

МОГУТ ЛИ ВЗРОСЛЫЕ ЖЕНЩИНЫ С ДЦП ИМЕТЬ ДЕТЕЙ?

Несмотря на более высокий риск осложнений, многие женщины даже с тяжелыми формами ДЦП могут успешно выносить беременность и родить здорового ребенка.

ПОЧЕМУ ПОЯВЛЯЕТСЯ ВРОЖДЕННАЯ ПАТОЛОГИЯ?

На практике, врожденные виды ДЦП диагностируют сразу после родов. Основными причинами ДЦП являются:

внутриутробное кислородное голодание;
инфекции, передаваемые половым путем (ИППП);
осложнения плаценты;
воздействие токсинов на женщину на разных сроках гестации;
халатность медицинского персонала, принимающего роды;
малый вес ребенка или недоношенность;
кровотечения в головной мозг.

Все перечисленные факторы могут способствовать формированию болезни у новорожденного.

КАК ОПРЕДЕЛИТЬ, ЧТО У НОВОРОЖДЕННОГО РЕБЁНКА ЕСТЬ НЕВРОЛОГИЯ?

Симптомы неврологических нарушений у детей и новорожденных следующие:

повышение мышечного тонуса;
нарушения сна;
повышенная возбудимость с тремором конечностей и подбородка;
частые и обильные срыгивания;
двигательные расстройства;
дисфункция регуляции внутричерепного давления.

КАК ОПРЕДЕЛИТЬ ЕСТЬ ЛИ У РЕБЕНКА ДЦП?

Самыми явными признаками ДЦП у новорожденного являются:

скованность движений;
постоянная сонливость;
трудности с сосанием, глотанием;
слабость мышц;
часто повторяющаяся рвота и срыгивание.

МОЖНО ЛИ УВИДЕТЬ НА УЗИ ПЛОДА ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ?

В диагностике ДЦП УЗИ информативно только при большом поражении мозговой ткани. Незначительные патологические участки на практике выявить данным методом довольно сложно.

МОЖНО ЛИ ПО УЗИ ГОЛОВНОГО МОЗГА ОПРЕДЕЛИТЬ ДЦП?

Ультразвуковое исследование мозга поможет выявить внутричерепные изменения, которые в дальнейшем могут привести к развитию весьма опасных заболеваний, например, эпилепсии или ДЦП. Обнаруженное при УЗИ увеличение желудочков мозга не всегда говорит о наличии отклонений.

ПОЧЕМУ РЕБЕНОК РОЖДАЕТСЯ С ДЦП И ПОЧЕМУ ЭТО ПРОИСХОДИТ?

Основные причины ДЦП — повреждение клеток мозга ребенка в результате кислородного голодания, вызванного гипоксией или асфиксией, или травмы, полученные в дородовый или послеродовый период.

КАК ПРОЯВЛЯЕТСЯ ДЦП У ДЕТЕЙ?

Ранние признаки развития ДЦП включают: задержку достижения таких вех развития, как контроль головы, переворачивание, доставание предметов рукой, сидение без поддержки, ползание или ходьба.

МОЖНО ЛИ ВЫЛЕЧИТЬ ДЦП У РЕБЁНКА?

По общепринятым медицинским канонам, ДЦП — это неизлечимое заболевание, которое невозможно вылечить. Но можно и нужно научить ребенка и его родителей жить с этой болезнью. Но, важно отметить, что в наше время ДЦП иногда поддается лечению только при его выявлении в детском возрасте. Грамотный невролог проработает полную схему лечения, соблюдение которой приведет к улучшению качества жизни ребенка, который в дальнейшем сможет социально адаптироваться, получить образование и устроиться на работу.

КАКИЕ БЫВАЮТ ФОРМЫ ДЦП?

Важно отметить, что учёные из Норвегии ещё в конце 90-х годов выяснили, что самые тяжёлые формы церебрального паралича возникают у детей, появившихся на свет после родовой стимуляции.
Международная классификация болезней (МКБ-10 (1999)) рассматривает семь видов ДЦП:

Спастический церебральный паралич (двойная гемиплегия, тетраплегия).
Спастическая диплегия (синдром/болезнь Литтля).
Детская гемиплегия (гемиплегическая форма).
Дискинетический церебральный паралич (дистонический, гиперкинетический).
Атаксический церебральный паралич (атонически — астатическая форма).
Другой вид ДЦП (смешанные формы).
ДЦП неуточнённый.

В то же время, международная классификация ДЦП, принятая в Каннах (2000), данную патологию подразделяет на: спастическую (двухстороннюю, одностороннюю); дискинетическую (хореоатетоидную, дистоническую), атактическую и смешанную форму.
В свою очередь, многие клиницисты используют классификацию R. Michaelis, включающую в себя следующие формы ДЦП: спастическую гемиплегию и двухсторонний спастический церебральный паралич: преимущественно нижних конечностей, триплегию, дискинетически-спастическую; дискинетическую (преимущественно дистонию или атетоз); атактическую (непрогрессирующую врождённую инфекцию мозжечка и атаксию).
В настоящее время ни одна из предложенных классификаций не может удовлетворять клиницистов, так как факторы, вызывающие поражение головного мозга очень многообразны, клинические проявления крайне вариабельны, особенно в раннем возрасте, что не позволяет выработать абсолютные критерии для единой классификации.

ДЦП В ЛЕГКОЙ ФОРМЕ: КАКИЕ ПРОЯВЛЕНИЯ?

При легкой форме ДЦП обычно затронуты только ноги, ребенок позже начинает ходить, и делает свои первые шаги на цыпочках. В более тяжелых случаях – движения нарушены в руках и верхней части ног, дети начинают ходить совсем поздно или никогда. При особо сложных поражениях ребенок совсем не может двигаться.

ЛЕЧЕНИЕ ДЦП

Лечение ДЦП с восстановлением качества жизни до полноценного уровня возможно при соблюдении рекомендаций врача. Рассчитывать на достижение быстрого результата не следует, это многолетние занятия, курсы терапии, иногда операции.

ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТЬ ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ С ДЦП

Важно отметить, что ДЦП – не смертельный приговор. Факт наличия этого заболевания у человека не обуславливает определенную продолжительность его жизни. Но, из-за деформации внутренних органов, костей и суставов, недоразвитости дыхательной и сердечно-сосудистой системы люди с детским церебральным параличом живут меньше, чем без патологии. Они выглядят старше своего возраста из-за ускоренного старения, уже к 40 годам, жизненный потенциал очень сильно растрачивается.
Основными факторами, которые влияют на продолжительность жизни людей с ДЦП, являются:
— тяжесть заболевания;
— наличие вторичных осложнений и диагнозов;
— качество жизни;
— реабилитация и физическое развитие;
— умственное развитие и обучение;
— поддержка близких и социализация.

ПРОГНОЗ

Обозначить сроки выздоровления невозможно. Каждый случай – уникален. Классификация ДЦП включает несколько форм болезни, для каждой прогноз отличается. Многое зависит от тяжести течения болезни и того, насколько вовремя детский церебральный паралич выявлен. При раннем выявлении симптоматики прогноз обнадеживающий.
Самый тяжелый – для детей с двойной гемиплегией, полное восстановление при котором является невозможным.

СОЦИАЛИЗАЦИЯ ЛЮДЕЙ С ДЦП

Мы заботимся о здоровье всех наших пациентов

Читайте также: