Отдых с детьми аутистами

Обновлено: 04.10.2024

Основанием для разработки Программы стала существующая на сегодняшний день проблема: отсутствие в медицинской практике четкой дифференциации между целым рядом заболеваний, имеющих проявление по аутистическому типу.

Сегодня многие медицинские учреждения берут на себя обязательства по лечению аутизма у детей, не имея при этом достаточной научной базы и квалифицированных знаний о структуре этого нарушения. И, как следствие, применяют унифицированные, стандартизированные методики лечения к нарушениям различной природы (патогенеза), что в корне неверно. На практике существует множество органических заболеваний, имеющих схожую симптоматику, которую можно принять за аутизм. И такие заболевания очень важно различать, так как от этого зависят дальнейшее лечение и коррекция.

Одной из отличительных особенностей нашей Программы является применение методики транскраниальной магнитной стимуляции (ТМС). Принцип действия данного метода заключается в безболезненном и неинвазивном воздействии кратковременных магнитных импульсов на нервные клетки определенных отделов коры головного мозга.

Курсовое лечение с помощью ТМС увеличивает как эффективность применения терапии, так и коррекционных занятий со специалистами – в разы сокращая время, требуемое на достижение результата. На сегодняшний день это единственная разрешенная к применению методика для детей с аутизмом.

Программу с самого начала и на всем протяжении курирует врач невролог-реабилитолог, который на основании полученных диагностических данных разрабатывает единый лечебный подход – совместно с назначенной медикаментозной и функциональной терапией (ТМС). Врач формирует индивидуальный план коррекции выявленных нарушений (индивидуальный маршрут коррекции), контролирует процесс лечения и координирует совместную работу всех задействованных специалистов.

Программа лечения включает в себя три последовательных этапа, каждый из которых рассчитан на срок не менее 4 недель.

Решение о том, с какого этапа может быть начато лечение, принимается неврологом-нейрореабилитологом.

Первый этап: развитие подкорковых структур, работа над развитием сенсорных навыков.

Невролог - 2 приема.

Врач-невролог в начале этапа корректирует терапию. После завершения курса проводит заключительный осмотр с оценкой планируемых и достигнутых результатов.

Логопед-дефектолог - 12 занятий.

Квалификация наших логопедов-дефектологов позволяет всесторонне занимается коррекцией речевых нарушений. Специалист разрабатывает коррекционный маршрут согласно заключению речевого невролога.

В случае, если логопедическое нарушение сочетано с проблемами темпа созревания и отклонениями развития: задержка психического развития, РДА, РАС, СДВГ логопед-дефектолог использует методики когнитивной коррекции и коррекции эмоционально-волевой сферы.

Нейропсихолог - 12 занятий.

Занятия с детским нейропсихологом показаны при различных видах патологии развития (РДА, РАС, задержки развития разных типов, алалии, дизартрии, СДВГ и т.д.). Нейропсихолог составит комплекс специальных методик и занятий, которые направлены на перестройку функциональных систем мозга и формирование базиса развития высших психических функций:

развитие всех видов восприятий – зрительного, слухового, тактильного;
развитие всех видов памяти – слуховой, зрительной, двигательной;
развитие мышления – синтез, анализ, логическое мышление и т.д.;
коррекцию эмоциональной сферы.

ТМС – 12 сеансов.

Индивидуальный протокол ТМС на 12 сеансов разрабатывается врачом-неврологом на основе структуры дефекта и патогенеза нарушения. Перед курсом и после его окончания проводится электроэнцефалография (ЭЭГ) для оценки результатов терапии.

Длительность прохождения этапа – 1-2 месяца в зависимости от интенсивности нагрузки.

Стоимость программы: 99 600 рублей.

Второй этап: формирование функциональных связей и корко-подкорковых отношений, сенсомоторная коррекция.

Невролог – 2 приема.

Нейропсихолог – 12 занятий.

Специалист по сенсомоторной коррекции во время второго этапа проводит занятия с применением различных техник, направленных на коррекцию самоконтроля, выработку рефлексов, развитие произвольного внимания, развитие равновесия, ориентацию по сторонам, моторное планирование, восприятие пространства и границ своего тела (вестибулярно-моторных и зрительно-моторных координаций). Эффект достигается за счет определенного свойства мозга: не только мозг управляет движениями, но и с помощью специальных движений можно развивать мозг.

Занятия строятся так, чтобы ребёнок мог чередовать спонтанные (непреднамеренные) движения с произвольными. Таким образом стимулируются те зоны мозга, которые впоследствии будут контролировать эмоции и поведение, развивать мышление и речь.

Логопед-дефектолог – 12 занятий.

Занятия с логопедом направлены на преодоление речевой инактивности и развитие коммуникативной функции речи.

ТМС – 12 сеансов.

Индивидуальный протокол ТМС на 12 сеансов разрабатывается врачом-неврологом на основе структуры дефекта и патогенеза нарушения. Перед курсом и после его окончания проводится ЭЭГ для оценки результатов терапии.

Длительность прохождения этапа – 1-2 месяца в зависимости от интенсивности нагрузки.

Стоимость программы: 99 600 рублей.

Третий этап: развитие корковых структур, когнитивная коррекция, формирование высших психических функций: мышления, памяти, внимания, восприятия, речи.

Невролог – 2 приема.

Врач-невролог в начале этапа корректирует терапию. После завершения курса проводит заключительный осмотр с оценкой результатов.

нейропсихолог/клинический психолог – 12 занятий.

Специалист работает над развитием навыков самообслуживания и поведения в различных бытовых ситуациях. Занятия со специалистом направлены на когнитивную коррекцию:

развитие всех видов восприятий – зрительного, слухового, тактильного;
развитие всех видов памяти – слуховой, зрительной, двигательной;
развитие мышления – синтез, анализ, логическое мышление и т.д.;
коррекция эмоциональной сферы.

Формирование навыков социально-адаптивного поведения – выстраивание коммуникативных способностей ребенка при взаимодействии с окружающим миром.

Логопед-дефектолог – 12 занятий.

Логопед-дефектолог работает над накоплением пассивного и развитием активного словаря. Специалист занимается преодолением речевой инактивности, развитием номинативной (назывательной) функции и коммуникативной функции речи (использование речи для общения).

ТМС – 12 сеансов.

Индивидуальный протокол ТМС на 12 сеансов разрабатывается врачом-неврологом на основе структуры и патогенеза нарушения. Перед курсом и после его окончания проводится ЭЭГ для оценки результатов терапии.

Длительность прохождения этапа – 1-2 месяца в зависимости от интенсивности нагрузки.

Стоимость программы: 99 600 рублей.

После прохождения каждого этапа требуется от 1 до 2 месяцев для отдыха ребенка и закрепления полученных результатов.

Уехать из России для лучшей жизни своего ребенка или остаться в родном провинциальном городе и открыть студию для развития детей с аутизмом – мамы особых мальчиков выбрали разные пути. Во всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, который отмечают 2 апреля, корреспондент Север.Реалии рассказывает историю двух этих семей.

Жизнь Марины из Петрозаводска изменилась в 2008 году с появлением ее первенца Феди. Тетя Марины – медик, наблюдая за ребенком, она сразу заметила отклонения, о чем и сказала молодым родителям (сейчас врачи обследуют его на синдром Аспергера, один из видов аутизма, с раннего возраста у ребенка была гиперактивность. – СР). Марина и ее супруг приготовились воспитывать своего гиперактивного сына по-особенному: наиболее близким оказался подход американского детского врача Уильяма Сирса и его супруги Марты, которые продвигали идею естественного воспитания и теорию привязанности – учиться понимать ребёнка и уважать его потребности.

– Мы не были нацелены на то, что надо ребенка приучить спать отдельно, к порядку, к дисциплине, а наоборот, шли за его потребностями. То есть если у ребенка особые потребности, то единственный способ его вытащить и чтобы он потом вырос нормальным человеком – это его потребности удовлетворять, а не игнорировать и пытаться его перевоспитать в младенческом возрасте, – рассказывает Марина. – Он очень плохо ел, плохо рос. Проблемы были в каждой сфере – приходилось вникать в каждую мелочь, чтобы решать вопрос. От нас требовались огромные усилия, чтобы приспособиться к этому ребенку и чтобы он чувствовал себя счастливым. Но мы были настроены на этот подход, и только благодаря этому мы выдержали: мы понимали, что мы ведем себя правильно. Хотя все вокруг нам говорили, что мы портим ребенка, что мы делаем все не так. У нас были серьёзные споры с роднёй, и в глазах окружающих мы часто замечали неодобрение и недоумение. Но мы были убеждены, что наш подход верный, и плевать на всех.

Первая история, после которой Марина с мужем задумались о переезде, произошла в 2010 году: у сына начался сильный приступ рвоты, поднялась температура – симптомы были схожи с ротовирусной инфекцией. Ночью, когда Феде стало совсем плохо, Марина запаниковала и вызвала скорую, их увезли в инфекционную больницу города. Это позже она узнала, что у сына так проявилось еще одно генетическое заболевание: недиабетический кетоацидоз (нарушение обмена веществ, при котором из-за избытка жиров и недостатка углеводов начинают вырабатываться кетоновые тела, из-за которых может наступить кома. – СР), но в те два дня, которые Марина провела с сыном в больнице, она узнала, что такое "ад на земле".

– Там были чудовищные условия. Там нарушались все нормы. Например, по нормам раз в час должно быть проветривание в каждой палате, двери в палаты должны быть закрыты, дети из разных палат не должны выбегать в коридор и забегать в другие палаты. Но у нас были забиты все окна, никакого проветривания организовать было невозможно, двери во всех палатах были открыты, дети гуляли из палаты в палату, – вспоминает Марина. – Мы там пробыли два с половиной дня, я оттуда сбежала, так как было невозможно. Сбегая, сказала соседке по палате, что я это так не оставлю – буду бороться за то, чтобы все узнали, что там творится.

Борьба Марины с Минздравом длилась почти полгода: за это время на нее успели написать жалобу в прокуратуру, вызвать на разговор сотрудники ФСБ, а также стало понятно, что борьба с системой требует слишком много сил и что для их ребенка лучшим решением был бы переезд в другую страну. Но тогда эту идею оставили. Окончательно понимание необходимости переезда пришло через полгода.

"Мы еле держимся". Почему увольняются сотрудники инфекционной больницы

"Давай-ка отсюда валить"

Осенью Федя пошел в детский сад: чтобы адаптация прошла успешнее, Марина заранее изучила обстановку в садах города и даже устроилась работать учителем английского языка в один из них. К моменту, когда Федя пошел в сад, Марина уже была своей в коллективе. Но это не помогло.

– У меня была ситуация, когда я пришла раньше, так как нам надо было идти к врачу. И вот я слышу дикий крик моего сына, распахиваю дверь и вижу красную от злобы воспитательницу и ребенка моего, который держится за ногу. Было очевидно, что она только что его ударила. Она читала всем книжку, все дети должны были сидеть, а он в какой-то момент не выдержал, вскочил и стал скакать. Она его ударила, потому что она не сдержалась, – вспоминает Марина. – Воспитатели в России грубые, вымотанные, и их даже можно понять: перегрузка страшнейшая! Нельзя на 30 детей оставлять двух воспитателей. Плохо будет всем! С ума сойдешь за день. И поэтому они их бьют. Не все, конечно, есть хорошие, есть замечательные, но то, что там происходит самоуправство, – это естественно, как и везде в России, где нет внешнего контроля.

Понятно было, что если Путин возвращается, то не будет никаких перемен к лучшему, а у нас все на пределе

Тогда Марина с Семёном поняли, что их ребенка, который первые три года жизни рос в атмосфере любви и свободы, российская система образования превратит в неврастеника: он не сможет жить и развиваться полноценно. То, что изменений в лучшую сторону не ожидается, стало понятно 24 сентября 2011 года.

– Путин объявил, что он возвращается. Я помню дату, так как это был "подарок" на мой день рождения. Буквально сразу, как он это объявил, мы с мужем посмотрели друг на друга и сказали: "Давай-ка отсюда валить". Понятно было, что если Путин возвращается, то не будет никаких перемен к лучшему, а у нас все на пределе, мы вымотаны этим поиском того, чтобы нашего ребенка меньше травмировали, и понимали, что травма в этой стране будет идти отовсюду.

Рассмотрев несколько стран для переезда, семья остановилась на Финляндии. Тогда Семён пошел учиться на сварщика и водителя грузовых машин, Марина с Федей взялись за изучение языка. Но работа пришла неожиданно именно для Марины – требовался учитель русского в одном из городов Финляндии. И они переехали.

"Та среда была отравляющая"

Марина не идеализирует жизнь в Финляндии – здесь есть и свои нюансы, и свои трудности. Например, очень часто медицинские обследования длятся долго, а назначают их неохотно. Первое такое обследование заняло около года. К 6-летнему возрасту ребенок был готов пойти в школу.

– Наша задача была получить диагноз к школе. Так и получилось. Он пошел в класс для детей с нарушениями. Первые несколько лет, кроме учителя, в классе была помощник учителя, в классе было 5–6 человек, она подсаживалась, когда объясняли новое задание, и ему в ухо повторяла все самое главное. И когда ему так индивидуально говорили, он все слышал, все понимал, очень старался. А если говорил учитель у доски, он отключался. И так продолжалось несколько лет: помощник учитель говорила ему в ухо и следила, чтобы он понял и делал то, что надо. Где бы в России мы такое получили? – говорит Марина.

Первый год они просто ходили по музыкальному кабинету, в котором были почти все инструменты оркестра, и пробовали играть на всем подряд

Почти сразу после переезда в Финляндию Федя пошел в музыкальный кружок. В России попытки ходить на секции были не очень успешными: после того как сын пытался съесть декорации в театральной студии, Марина решила заниматься с Федей творчеством дома. Но в Финляндии дело пошло успешнее.

– В Финляндии мы стали сразу водить его на музыку. У него была очень хороший преподаватель, которая стала играть в прятки с ним прямо на уроке, она поняла, что ему требуется. Первый год они просто ходили по музыкальному кабинету, в котором были почти все инструменты оркестра, и пробовали играть на всем подряд. Потом стали уже играть на пианино. Она абсолютно подстроилась под него, ничего не требуя при этом. И он полюбил и ее, и музыку, – рассказывает Марина.

Вместе с заботой о ребенке финское государство поддерживает и родителей: они посещали курсы для родителей, а пару лет назад попали на семейную школу: неделю они жили в отеле, каждый день у взрослых были лекции, а с детьми играли и делали уроки. На лекции об аутизме, а именно – о синдроме Аспергера, Семён понял, что у Феди есть симптомы именно этого заболевания аутистического спектра.

– У него стали нарастать другие симптомы: появились тики, навязчивости. Например, прежде чем положить ложку с едой в рот, ему нужно было постучать ею три раза по столу, – вспоминает Марина. – Когда стали понимать, что это не гиперактивность, которая обычно к подростковому возрасту компенсируется и уходит, что это будет с нами пожизненно, мы стали требовать, чтобы поставили правильный диагноз. Так как это другой уход, другое лечение, это необходимо исследовать.

Семья снова проходит тесты – начались они в сентябре 2020 года и когда закончатся – неизвестно. По словам Марины, сейчас в их жизни нет посторонних раздражителей, которые отвлекали бы от воспитания ребенка и решения действительно важных вопросов.

"Зачем такая свобода?" Российские учителя – о финской школе

– В России очень многое вызывает стресс и неосознанный страх, то есть когда ты там живешь, ты не осознаешь, сколько этого всего. И все это порождает избыточное напряжение, избыточную агрессию, которая копится, а потом вываливается на детей, кошек, собак, бомжей. В России много агрессии из-за этих лишних стрессов, и все это токсичная, вредная среда для ребенка, особенно для гиперчувствительного ребенка с такими особенностями, как у нас.

Для Феди та среда была ядовитой. Здесь мы вздохнули свободно. Он растет без страха, что какой-то взрослый его может унизить. Его никто здесь не может унизить, он имеет право быть здесь таким, каким он растет, и взрослые уважительно к этому относятся – и в школе, и на улице. Здесь не будут делать замечаний, орать, ставить в рамки, как это происходит в России. Когда мы стали ходить здесь в церковь, нас сразу предупредили, зная особенность русских родителей: ребенок в церкви ведет себя как хочет. Главное, чтобы ему хотелось там находиться. Хочет бегать во время службы – бегает, хочет играть – играет, он никому не мешает, не надо его строжить, останавливать и заставлять стоять с собой смирно. И вот это ощущение свободы, чувство того, что ты находишься в комфортной среде, уже без всяких врачей, лекарств – оно само по себе действует оздоровляюще, и это идеальная среда для нашего ребенка, – считает Марина.

"Творим вместе"

Наталья Никулина из Петрозаводска – тоже мама особого ребенка. Степе 11 лет, он третий ребенок в семье. В три года, когда Степа пошел в детский сад, Наталья поняла, что ее сын особенный. После нескольких месяцев обследований ей сказали, что у Степы аутизм, но что с этим делать, никто не знал.

– Врачи мне советовали почитать про это в интернете. Когда я спрашивала, какие сайты могут посоветовать, говорили: "Наберите "аутизм" и найдете, – вспоминает Наталья.

До рождения Степы Наталья была педагогом допобразования. Когда она поняла, что помощи от государства для сына ждать бессмысленно, то взяла инициативу в свои руки. В 2013 году она открыла студию "Творим вместе" для особых детей. За это время из маленького кабинета студия Никулиной разрослась до целого этажа, теперь там несколько направлений терапии: есть игровая с развивающими пособиями, творческий уголок для занятий по арт-терапии, своя кухня для кулинарных мастер-классов, летний сад с большой теплицей и "тактильная" комната с гамаком, свой скалодром для адаптивного скалолазания, а также кружки по мультипликации и робототехнике. Каждый год Наталья подает заявки на региональные или федеральные гранты и получает финансирование. Ее центр провел несколько летних лагерей и множество походов для детей с аутизмом, а также организовал школы и семинары для родителей таких ребят.

– У нас работает программа "Дети – детям": там обычные школьники начальных классов и наши дети занимаются всем чем угодно – и творчеством, и кулинарией: мы на кухне поставили шесть плит, чтобы каждый мог готовить за своим местом, а не дрались возле одной. Главное, что они все делают вместе. Еще мы запустили программу "Математический субботник". Для нас это определенный прорыв, потому что чаще всего особым детям предлагают только творчество, а мы стараемся сделать широкий спектр программ, потому что кому-то хочется рисовать, а кому-то математикой заниматься, а кому-то роботов собирать. Мы также купили несколько наборов для лего-роботов, распечатали крупные схемы по сборке – в группе из трех человек, где два здоровых и один особый, – в команде собирают какого-то робота. Пока пробуем, потом планируем на постоянной основе программу запустить, – рассказывает Наталья.

Степа учится в 5-м классе школы №14 города Петрозаводска. Когда они пришли в школу, Наталья волновалась, что учителя не согласятся его принять. Сначала Степа был на индивидуальном обучении: приходил учитель, которая занималась с ним по индивидуальной программе. При этом ребенок мог находиться в классе с обычными детьми, если ему этого хотелось. В средних классах, когда каждый предмет ведет отдельный учитель, оставить ту же схему было невозможно. Наталья предложила школе другой подход, и те согласились.

– Мы обсуждали со школой варианты и пришли к тому, что они сформировали класс, в котором сейчас восемь человек. Для этого они создали кабинет в школе. Было сложно, т.к. школы переполнены, но они нашли помещение, сделали отдельный кабинет. К ним туда приходят учителя,– рассказывает Наталья. – По закону об образовании любой ребенок любой сложности имеет право идти в любую школу. В реальности же практически ни одна школа не возьмет детей с умственной отсталостью или еще какими-то отклонениями. Наша школа – это очень редкий случай.

В мечтах Натальи – создание в их школе так называемого ресурсного класса. Это такое пространство, где особые дети учатся постепенно включаться жизнь обычных классов, то есть учиться с обычными детьми. Но пока, в том числе из-за коронавируса, им удалось организовать только автономный класс.

– Не знаю, будет ли школа дальше продвигаться в процесс включения особых детей в жизнь обычных классов. Но ничто не происходит мгновенно. Когда Степа пошел в школу, об этом и речи не могло быть, да и родители сами боялись этого, говорили: "Как мой ребенок сможет среди здоровых, его же будут обижать". Сейчас уже сформировалась группа активных родителей, которые понимают важность инклюзивного образования, они видят опыт других городов и понимают, что все это возможно, – говорит Наталья. – Все это требует больших родительских усилий. Все то, что прописано в законе об образовании, к сожалению, очень сложно получить просто так: пришел в школу, взяли, а дальше пошло все по накатанной. Этой накатанной еще нет. Но и в Америке раньше этого не было, и родители так же все пробивали, чтобы создать условия для своих детей. Наверное, любая страна это проходит.

По американскому опыту работы с аутичными людьми, по словам Натальи, которая изучала опыт других стран по работе с аутизмом, чем больше государство вкладывается в развитие особого ребенка в детстве, тем меньше денег нужно будет потратить на его содержание во взрослой жизни: за время адаптации и обучения человек становится способным жить самостоятельно. Но в России на такие программы средств не предусмотрено.

– Инклюзивное образование, особенно в начале пути, дорогое: нужно обучить педагогов, тьюторов, нужны специальные условия, чтобы ребенок адаптировался. Но в дальнейшем это экономит ресурсы государства. В России же проблема с финансированием. Но встречаются хорошие педагоги, которые понимают, принимают – и это главная радость, – считает Наталья.

Вариант с переездом из страны Наталья никогда не рассматривала – трое детей, супруг, любимая работа в детско-юношеском центре. Именно опыт педагога дошкольного образования и подтолкнул ее к тому, чтобы создать для своего особого ребенка нормальные условия для жизни, а заодно и для десятков других родителей детей с аутизмом. Сегодня в их студию постоянно ходит около 30 детей, еще столько же посещают курсы студии время от времени. Ее студия одна из немногих в стране, кто продвигает такие программы в допобразовании.

– Когда родители объединяются и добиваются-добиваются-добиваются, они же не только для себя это делают, а открывают путь другим. И ситуация у многих начинает улучшаться. Нам этот путь пробивания на месте кажется короче, чем эмиграция в другую страну, – говорит Наталья.

ТАСС, 17 декабря. Американские ученые открыли ранее неизвестные мутации в гене CNTNAP2, при которых у маленьких детей увеличивается вероятность развития аутизма и эпилепсии. Описание исследования опубликовал научный журнал Neuron.

Ау, аутизм. Как в поисках причины аутизма ученые погружаются в омут больших данных и учатся растить мозги в пробирке

"Хорошая новость заключается в том, что мы уже сейчас можем синтезировать неповрежденную версию белка CNTNAP2, за производство которого отвечает этот ген. Его можно вводить в спинномозговую жидкость детей, что подавит аномально высокую активность нейронов их мозга", – рассказал один из авторов исследования, профессор Северо-Западного университета в Чикаго (США) Петер Пензеш, чьи слова приводит пресс-служба вуза.

Пензеш и его коллеги открыли ранее неизвестные мутации в гене CNTNAP2, которые могут объяснять то, почему около 50% носителей расстройств аутистического спектра также страдают от разных форм эпилепсии. Ученые пришли к такому выводу в ходе масштабного анализа того, какие молекулы вырабатывают нервные клетки детей-аутистов.

Биологов интересовало, приводит ли аутизм к нарушениям в работе химических сигналов, которыми обмениваются нервные клетки друг с другом. Для ответа на этот вопрос биологи собрали пробы спинномозговой жидкости у нескольких десятков носителей расстройств аутистического спектра и их здоровых сверстников и изучили различия в их химическом составе.

Генетические корни аутизма

В общей сложности Пензеш и его коллеги измерили концентрации около двух сотен молекул, которые вырабатывали и выделяли нервные клетки в спинномозговую жидкость. Оказалось, что у детей-аутистов доля белка CNTNAP2, одного из главных "тормозов" активности нервной системы, была заметно ниже.

Как выяснили генетики, ткани мозга начинают активно вырабатывать это вещество во время длительных эпизодов аномально высокой активности нейронов. Его молекулы проникают в соседние нервные клетки и тормозят их работу, что защищает мозг от перевозбуждения и предотвращает развитие эпилептического припадка.

Однако в мозге аутистов этого не происходит, поскольку в их геноме есть мутации, которые снижают активность белка CNTNAP2 или не дают генам его производить. Эта особенность ДНК детей-аутистов, как считают ученые, может объяснять, почему столь большая доля носителей расстройств аутистического спектра страдает от эпилепсии.

По словам Пензеша и его коллег, в ближайшее время они проверят в опытах на мышах, можно ли подавить часть симптомов аутизма и эпилепсии при помощи инъекций искусственного аналога белка CNTNAP2. Успешное завершение этих опытов, как надеются ученые, даст шанс на нормальное развитие для многих детей с эпилепсией и расстройствами аутистического спектра.

— Любовь Юрьевна, по данным Коалиции общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) РФ, более 80% детей с аутизмом — это инвалиды. А как думаете вы?

— Сразу хочу сказать, что я не врач, не педагог и вообще не являюсь специалистом-профессионалом по аутизму. По образованию — историк кино, а по профессии — издатель и режиссер. Я общественный деятель и, условно говоря, являюсь ходатаем за родителей детей с аутизмом перед обществом и государством.

То есть я тут, по сути, дилетант, но имеющий очень большой опыт общения с такими родителями и ребятами. В нашем Центре дети делают огромные успехи, и я имею смелость думать, что мои мысли об аутизме в какой-то части верны. Потому что, собственно, методика работы Центра — моя авторская.

— Но по поводу статистики инвалидности среди детей-аутистов у вас наверняка есть личные наблюдения…

А вот что касается сущностного определения инвалидности в случае с детским аутизмом — я такой статистики относительно России не знаю. Ее точно нет, и о ней надо забыть. Есть одна-единственная статистика, о которой можно говорить с уверенностью: данные Всемирной организации здравоохранения о том, какое количество детей с аутизмом рождается во всем мире. В нашей стране подобной статистики нет, потому что нет диагностики. То есть она как бы есть, но непрофессиональная и очень ущербная.

— Я сказала, что версий о происхождении аутизма множество, но ни одна из них не признана наукой доказанной. С синдромом Дауна, например, ситуация иная — дело в лишней хромосоме, это генетика, наследственность. Но с аутизмом все гораздо сложнее.

— Считается, что аутизм нельзя вылечить, от него нет лекарств. И помочь ребенку-аутисту могут только ранняя диагностика и постоянное квалифицированное педагогическое сопровождение. Вы согласны?

— Вылечить от аутизма действительно нельзя. Прежде всего потому, что, как я уже сказала, это не болезнь. С аутизмом человек рождается, с ним он и умирает. Но это не означает, что ребенок с аутизмом появляется на свет тяжело больным, инвалидом, и будет таковым всю жизнь.

Поясню на примере. Если человек рождается альбиносом, то от альбинизма его тоже никто не вылечит. Эта особенность пребудет с ним всегда. Другой вопрос, какие проблемы ему лично она принесет. Она может сделать его полным инвалидом, а может случиться и так, что это будет вполне полноценный член общества, может быть, с какими-то малозначительными отклонениями.

Что же касается необходимости многолетней педагогической и психологической помощи — грустно говорить, но это именно так. Она такому человеку нужна всю жизнь, от кого бы она ни исходила: от родителей, психологов, педагогов, друзей…

Но эта помощь нужна им всегда. Точно так же, как человеку с соответствующими нарушениями опорно-двигательного аппарата или инвалиду без ног нужна коляска.

Нет! Родительское горе бывает очень разным. Оно бывает от недоброго ребенка, от ребенка, который причиняет вред себе и другим, гробит свое здоровье, совершает преступления… Ему, этому горю, несть числа вариантов. И если посмотреть с такой точки зрения, то у родителей ребенка-аутиста оно не самое страшное. Потому что чаще всего плюсов от жизни с таким ребенком, на самом деле, много.

— Вы заметили, что среди детей с аутизмом есть недостаточно развитые, а есть и гениально одаренные, те, которые владеют уникальными и непонятными нам навыками…

— Не обязательно гениальными. Но их способности меня часто поражают. Например, в нашем Центре есть несколько ребят, которые научились лоскутному шитью. Оказалось, что у них идеальная строчка. Большинству из них очень нравится кропотливая работа, выполнение определенных операций. И поэтому сама технология лоскутного шитья — ровненькие квадратики, композиции и орнаменты — им очень приятна.

— Часто ли вы сталкиваетесь с неправильными представлениями родителей о том, как надо воспитывать ребенка-аутиста?

— Наверное, они есть, но я почти не видела несознательных родителей. Единственный недостаток, который стоит отметить, — они не могут, образно говоря, разжать руки. Они привыкли, что их ребенок без них не может ничего, не могут поверить, что он способен быть самостоятельным.

Родителей с их любовью можно понять. Но их Ванечка уже вырос, и ему нужно учиться жить как взрослому человеку. И они это, может быть, понимают, но руки разжать все равно не могут.

— Есть мнение, что исключительное разнообразие спектра нарушений и их тяжести у детей с аутизмом дает все основания считать их обучение и воспитание самым сложным разделом коррекционной педагогики. А что тут сложнее всего лично для вас?

— Так могут говорить люди, не имеющие нужного образования. Или достаточной информации. На самом деле ничего сложного для меня, например, в работе с детьми-аутистами нет. Просто есть профессии, для которых нужны определенные личностные характеристики. Не каждый может сочинять настоящую музыку, преподавать языки, быть ученым. Так же как и не каждый знает и понимает, как именно надо воспитывать таких детишек. Для этого нужен особый дар, который или есть, или нет. И если он у тебя присутствует, значит нужно быть благодарным за него судьбе и эту свою способность использовать во благо, по назначению. Что я и делаю в меру своих сил.

Я, например, ни на что не поменяю свое занятие — так же, как и многие другие люди, которые по зову души работают с детьми-аутистами. Ни на что. Так и напишите.

Беседовал Владимир Воскресенский

Читайте также: